El último día, al mediodia las organizadoras de las jornadas tenían prepararas unas visitas a una sala de fisioterapia,a una escuela hípica y a una sala multisensorial del Centro de Educación Especial de Parayas.
Por la tarde es Vioño de Piélagos se dieron a conocer los premios de los concursos de dibujo infantil y de Microrrelatos. La expectación fué desbordante, los aledaños al antiguo cine de Vimenor se vieron desbordados con toda la calle atascada por el tráfico de los asistentes. Amenizaron los entreactos la escuela de música municipal, y leyeron las obritas finalistas niños del Instituto de Secundaria "Valle de Piélagos" de Renedo;con lo cual al menos daban ejemplo del tema de las jornadas de este año, la colaboración en red de todos para entender la discapacidad como algo no ajeno a la sociedad sino consustancial al ser humano.
Nuestros relatos no consiguieron pasar siquiera a la fase clasificatoria pero los publicamos para que podaís opinar y que el año que viene se anime alguien más a mandar un escrito. Las autoras este año fueron por este orden expuestas, Alba, la hermana de Gabriel con un pequeño anecdotilla de su hermano que le hizo gracia; la mamá de ambos, Macarena; y Gema, nuestra presidenta.
Si quereis ver los relatos ganadores podeís pinchar en el enlace del pie de página, el relato ganador es un ejercicio técnico bastante frío y que no se entiende porqué ganó frente a relatos escritos con lágrimas del corazón que enganchaban y conmovían, como tal debe ser la obra artística, pero acatamos la decisión del jurado compuesta por un miembro de la Sociedad Cántabra de Autores, un profesor de literatura del instituto de Renedo, un psicólogo y una profesora de educación especial y de secretario, el párroco de Vioño. El segundo y el tercer premio y los finalistas están muy bien.
http://lalocuevas.blogspot.com/2011/12/pielagosenrique-torre-e-isabel-urrutia.html
AUTOR: LA ALONDRA CANTORA
TITULO: EL NIÑO QUE SUSURRABA A LOS ARBOLES
Era un atardecer de verano cuando Gabriel iba a la ría del Carmen con su madre y su hermana. Ellas se sentaron en un banco y le dieron a Gabriel una botella de agua; él se acercó a un árbol. Puesto que se movía Gabriel pensó que quizás el árbol tuviera tanta vida como su familia y, alzando la botella hacia él, le ofreció un poco de agua. El árbol no lo cogió y Gabriel pensó que lo rechazaba así que se metió un poco de agua en la boca y dedicó unas gárgaras al árbol como diciendo: “¡Pues a más toca!” y con gran descaro dió la vuelta y alejose.
(foto de Noticias Camargo)
AUTOR: HERNANDO DEL PULGAR
TITULO: EL MENSAJE
Tengo 2 hijos: la mayor se llama Alba y el segundo Gabriel. Cierto día su abuela me miró y me dijo: “Tu caso es al revés del Evangelio en el que el Ángel del Señor vino primero a anunciar el Alba de la Redención”. Desde entonces reflexiono sobre esta paradoja: ¿Por qué? ¿Por qué primero vino la luz y luego el mensajero?.
¡Y qué mensajero! ¡Si no habla ni una palabra! Porque Gabriel es moreno, guapo, risueño… y tiene autismo.
Los dos hermanos se quieren tiernamente. Alba desde que recuerda, ha estado batallando por entrar en la vida de su hermano con admirable cabezonería infantil, a pesar de los primeros lloros de “Gabriel no me quiere”. Le ha subido a caballitos, laberintos de bolas… Le ha acompañado al bater mil veces y hasta le ha cantado nanas. Y él se ha dejado llevar, prendido de la voz de su hermana, al mundo de los niños felices.
Gabriel encuentra a su hermana entre la multitud y me la trae de la mano. No soporta que su hermana llore y la cubre de besos húmedos con la boca abierta; se asusta si ella se enfada y la empuja a una habitación donde se siente a salvo. Y ha roto su silencio perpetuo para decirla con desespero “Aba, Aba”.
“La vida no es fácil…” Este es el mensaje que Gabriel vino a anunciar Y Alba a iluminar…”pero yo te amaré incondicionalmente hasta el final de mis días” Y eso lo tenemos todos muy claro.
(foto de José Pellón)
AUTOR: ARLEQUIN
TITULO: QUERIDA MAMA
Te acuerdas mamá cuando la abuela decía que si alguien nos llamaba la atención por la calle, no nos quedásemos mirándole, y si nos era imposible (soy muy curioso) que por favor sonriéramos. ¿Recuerdas que me llegué a chocar con una farola?, pero sonreí. Hoy me he acordado de ello. Estaba pensando en Andrés. Tu sufriste con las miradas que recibíamos, que recibía Andrés, cuando paseando podía distinguir entre la multitud la presencia de un globo. Entonces se tapaba la cara, gritaba, se revolcaba por el suelo, en un momento de pánico, buscando una huida, no sabíamos hacia donde.
Te acuerdas mamá cuando empezó a venir conmigo al colegio? Yo iba más temeroso que tu. Con mis siete años no me atrevía a enfrentarme con los chicos de clase. ¿Qué pensarían de mí? ¿De Andrés? Siempre fui un echado pa´lante pero esta vez me hubiese arrugado en una esquina para no tener que enfrentarme con nadie. Me asustaba que se pudieran reír de él, los comentarios que tendría que escuchar…Y entonces querida mamá, que conoces lo que me pasa con sólo mirarme, viniste con la solución. Cómo me preparaste para contar en clase qué le pasaba a Andrés, Lo ensayamos muchas tardes. Recuerdo que me dijiste que no debería decir: Andrés es autista si no que tiene autismo. Y al final, con los nervios, dije: “¡Andrés es…malabarista!” Y les conté como cuando se enrabietaba o no lo entendíamos, lanzaba los platos y los vasos…y menuda puntería tenía el enano!….El profesor terminó por mí ( aunque conmigo se rieron más). Trabajaron muy bien con Andrés, aunque sigue con sus miedos, que tú y yo, ayudaremos a superar.
//creciendojuntospielagos.wordpress.com/2011/12/02/y-los-ganadores-son/
En el segundo día de las Jornadas de la Discapacidad en Piélagos se habló de los recursos que existen para las personas en situación de discapacidad. Lo iba a presentar Nieves Sierra Berasategui pero, lo cierto es que, a pesar de lo mucho que ella ha impulsado estas jornadas y las del año pasado junto al modélico programa "Creciendo Juntos", en este día se encontraba tan imdispuesta por una gripe común que se tuvo que ausentar y fué Maite quien la realizó. Nieves ya expuso una ponencia el año pasado en la que nos descubría unas fotos de diversos niños, incluída su propia hija, con algunas discapacidades, y nos preguntaba a los asistentes "¿Tan distintos son?", haciendo incapié en que son muchas más las semejanzas que unen a los niños con discapacidad a los demás niños, que aquello que les diferencia, siendo estas diferencias, además, enriquecedoras.
En la pausa para el café hablamos con miembros de la asociación "Síndrome de Williams" quienes se interesaron por una comunicación entre las asociaciones que nos permitiera compartir experiencias y unir intereses.
A partir de las 11:30 volvieron las conferencias en torno a un importante tema: La Coordinación entre los Distintos Sistemas Públicos de Atención a los Niños con Discapacidad y sus Familias. Y así se convocó para hablar a un médico pediatra, una trabajadora social de ayuntamiento, una orientadora de un colegio con dilatada experiencia en integración tanto por el número de alumnos como por la cantidad de años que lleva funciomando el sistema, y dos representantes de la Consejería de Educación.
Agustín Eugenio Rollán es Pediatra del Centro de Salud del Bajo Pas, está acostumbrado a tener reuniones con los médicos especialistas, orientadores de los colegios y trabajadores sociales, de los niños afectados.
Habló de un enfoque distinto de la medicina, desde una visión formada en el paradigma de la enfermedad hacia una perspectiva basada en el objetivo de la salud. Todo esto con la premisa de una actuación médica centrada en el paciente; así como la labor social debe estar basada en el máximo respeto al individuo y la educación en el alumno. Y si en esos campos hay mutuo conocimiento, coordinación y cariño hacia la persona... se hacen saltar barreras impensables.
Lola Quintanilla Rodriguez es Trabajadora Social del Ayuntamiento de Piélagos; empezó hablando de la filosofía que anima su trabajo social con el fín de hacer a los niños con discapacidad visibles en la sociedad; pues, no sólo son portadores de todo derecho inherente a la persona, sino que nos enriquecen en sus diferencias al igual que todos aportamos riqueza con nuestras diferentes cualidades. Y llega ala conclusión de que en realidad lo diferente es lo habitual y lo heterogéneo es lo cotidiano.
Con estos principios establece que el Sistema de los Servicios Sociales es un derecho de todos y ella lo caracteriza con estos requisitos:
--presencia, es decir,disponibilidad el servicio y de sus trabajadores.
--creación progresiva de un entorno, que normalice la integración en la sociedad de la discapacidad.
--competencias que debe tener el trabajador social, técnicas (formación, experiencia...); empatía (para respetar la individualidad de cada usuario); ética (imprescindible per se); compromiso y trabajo para romperse la cabeza innovando lo que haga falta hasta encontrar la solución a las necesidades del auxiliado.
--relación con las familias, en doble sentido:
· del trabajador hacia la situación familiar conteniendo emociones, reconduciendo a los miembros al trabajo para remediar las circunstancias, acompañando en el camino...
· de la familia al trabajador al que enseña muchísimos valores y adquiere muchas buenas ideas o le clarifica el camino.
--dotación de información que sea sincera, veraz, adaptada culturalmente, prudente para no sobre o infravalorar expectativas, y protegida sobre todo con la intimidad.
--disposición de recursos: centros de día, encuentros entre asociaciones, o programas como "cuidando al cuidador".
Después de todo esto se debe conseguir una coordinación con todas las fuerzas de ayuda que conduzcan al bienestar de la persona con:
1) sentido común, que todos los profesionales implicados tengan claro lo que se
necesita.
2) continuación de esta coordinación y continuo el bienestar .
3) participativa con el denominador común de los niños.
4) con protocolos y procedimientos comunes y consensuados.
Volvió a incidir, como el pediatra, que las ventajas en seguida eras claras en cuanto a rentabilidad, ahorro. eficacia, enriquecimiento plural y unificación de la información evitando malentendidos.
Fachada del colegio Ricardo Macías Picavea
La orientadora fué Julia Mompó del Colegio de Enseñanza Infantil y de Primaria "Ricardo Macías Picavea" de Santoña; un cole grande que alberga variadas etnias y nacionalidades, y muy variadas capacidades y discapacidades.
Ella habló de la creación de REDES, redes que sustenteran la vida del niño con necesidades especiales, con más ahínco que la de los niños con menos necesidades, aunque servía para todos y todos tenían un papel en esta red que está destinada a conseguir unos objetivos comunes para todos los niños del colegio, a saber: mayor autonomía, prevención de dificultades, alcanzar su máximo nivel de desarrllo mental y establecer sanas relaciones de sociabilidad.
El trabajo con el que pretendían conseguir estos objetivos era, repito, un trabajo en red con todos los profesionales implicados en la salud, desarrollo, educación y sociabilidad; los cuales se reúnen las veces que haga falta para unificar criterios y definir las acciones.
Maria Angeles Navarro Noguera es jefa de la Unidad Técnica de Orientación Educativa y Atención a la Diversidad del gobierno de Cantabria. Ella habló de las actuaciones que preveía el actual gobierno, no disminuyendo los recursos para la Educación, estableciendo colaboración con otros campos como la Sanidad (especialmente Psiquiatría) y con ICASS (Instituto Cantabro de Servicios sociales).
Una madre expuso el abuso que se le estaba dando a la designación "educación inclusiva", aludiendo a este nombre contínuamente, cuando la realidad dista mucho del contenido con el que nació el término. Los profesores ordinarios no están familiarizados con el concepto en una gran mayoría y ante una exigencia mayor ante el reto de la educación inclusiva se defienden (y no sín razón) con un "yo no estudié educación especial"; con lo cuál, a pesar de las buenas palabras y de los buenos propósitos expuestos aquella mañan, se vé que queda mucho por hacer, pues no queremos que los estudiantes de Magisterio estudien Educación Especial, queremos que estudien Educación para todos.
Mª Angeles Navarro dijo que acometer los planes de estudios universitarios era una labor más compleja que la hasta ahora tratada y que no se podía pretender que los profesores se especializaran en tantas patologías en sus años de carrera universitaria. En fín pensamos que todavía no se entiende que la realidad de una escuela pública para todos no es que el profesor ordinario sepa de técnicas complejas en profundidad, sino la aceptación de su responsabilidad en el máximo desarrollo del alumno, aprendiendo día a día de la persona educanda, y trabajando cada día en poner todas sus facultades al servicio del niño, sea como este sea. Lo más importante es que aquellos jóvenes que decidan estudiar la carrera de Magisterio sepan que van a tener la responsabilidad de educar a niños con necesidades educativas permanentes y no deben hacer un aparte de la resposabilidad que tienen con el resto de la clase.
Como dijo un gran estratega: "Conocimientos los puede tener cualquiera, pero el arte de pensar es el regalo más escaso de la naturaleza". (Federico II de Prusia)
Como sabeis, el 1 y 2 de diciembre tuvieron lugar, por segundo año, las jornadas sobre la Discapacidad en Vioño de Piélagos, bajo el nombre "Soy uno más".
El primer día, pronto por la tarde, se empezaron los actos con la presentación hecha por Isabel Urrutia, directora general del ICASS; junto al actual alcalde de Piélagos quién ha seguido este ejemplar proyecto de "Creciendo Juntos" que se iniciara en la anterior alcaldía; y junto a Eva Arranz,concejala de Servicios Sociales del mismo ayuntamiento.
Después comenzaron la mesa de las asociaciones invitadas este año a hablar. Empezó la presidenta de la Asociación Síndrome de Williams, Carmen Rumayor Diego, explicando en qué consiste esta patología que conlleva una discapacidad psíquica junto a ciertos trastornos fisiológicos y un aspecto facial característico. El espectro autista tiene algunos puntos en común con este síndrome como es el retraso madurativo y el retraso en el habla, pero los niños con síndrome de Williams no tienen el característico aislamiento del autismo, son niños extravertidos en principio; pero a la larga pensamos que se nos generan a los padres problemas parecidos en cuanto a las relaciones sociales y estuvimos de acuerdo en qué sería bueno hablar entre las dos asociaciones.
A continuación hablaron el director general y la presidenta de Aspace: Antonio Ruíz Bedia e Irene Valle Cabrera, con los cuales tambien tenemos lazos en común de problemática y de amistad.
Por fín nos tocó a nosotros con una exposición de nuestra relativamente corta trayectoria, nuestros logros y recursos, las dificultades propias de la discapacidad que nos concierne, nuestras revindicaciones en el ámbito de la atención hospitalaria, en el de la educación y en el de la consideración social, nuestra filosofía y nuestras aspiraciones para seguir trabajando.
Podeís ver la noticia de este artículo en la página del ayuntamiento de Piélagos en este enlace, seguiremos informando:
http://www.pielagos.es/modulo.php?cambia_idioma=ESP&id_pagina=7&pagina=5
( Árbol del ayuntamiento que estuvo decorado con los adornos artesanales de nuestros hijos, foto de Alba Muñoz). El encendido de luces de Navidad por el ayuntamiento de Santander salió bien, a pesar de una lluvia inoportuna y de un primer fallo del mando a distancia del alcalde. La temperatura era agradable y habia mucho ambientillo, traducido en atascos entre otras cosas. En primer lugar nos recibió Íñigo de la Serna con su equipo para regalarnos, a nosotros y a otras asociaciones de discapacitados, unas camisetas con un motivo navideño y comenzó a colgar en los abetos los adornos hechos por los niños, allí estaban nuestras estrellitas hechas en el cole y algún adorno más hecho por mamás manitas con los hijos.
Empezó entre tanto un espectáculo de acrobacias que gustó bastante entre nuestros hijos mayores, y que fué interrumpido por la lluvia. Pero a pesar de esta se presentó el encendido con un juego de magia y bombillitas para dar paso a pulsar el botón de prender las luces, que no funcionó a la primera. El alcalde salió del paso con una broma sobre el suspense y la magia. Por suerte se arregló rápido, e inmediatamente de la aparición de las luces comenzaron los fuegos artificiales que sorprendieron sobre todo a los más pequeños y hasta se suspendieron.
Cesó la lluvia y don Íñigo de la Serna saludó y se hizo fotos con una sonrisa con todo el que se lo pidió, momento que aprovechamos para presentarnos mejor y pedirle alguna cosilla. Recomenzáron las acrobacias y los más mayores de nuestros hijos se quedaron a verlas encantados.
Entre nuestros miembros hubo de todo: retrasos por mala información de la hora como le pasó a Avegaín, atascos como a Alex, huídas por globos amenazadores por parte de María, pataditas nerviosas de Mario, pipí en los pantalones mientras le hacían la foto de Gabriel... Sergio, Rodrigo, Samuel, Álvaro y que me perdonen los que no ví, se portaron de maravilla como es normal en chicos mayores. Agradecemos a la profe Rosa que se pasara por allí para estar con los niños y echarnos una mano, es necesario que la autoridades sepan que tenemos unos profesores buenos profesionales y buenas personas.
Creemos que ha sido una buena oportunidad de relacionarnos y de pasarlo bien, a pesar de los nervios y de los inconvenientes, ¿qué pensais vosotros, os parece discriminación positiva, o cortesía? ¿Os dá apuro significarnos de esta forma o pensaís que es un buen reconocimiento al trabajo dificultoso de nuestros hijos? ¿Quereís que les traten como a todos o quereís que les traten como a reyes? Dad vuestros comentarios, que todos son valiosos.
Como os hemos avisado por correo electrónico y por en nuestra página de facebook, los días 1 y 2 de Diciembre se celebran en Vioño de Piélagos las segundas jornadas sobre integración de distintas discapacidades psíquicas. Estamos expresamente invitados e inscritos para hablar sobre nosotros mismos y de nuestra asociación. Os esperamos.
Aqui os dejamos la carta que ha escrito Alba dedicada a su hermano Gabriel.
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El pasado martes, 13 de abril, en el Diario ALERTA salio una noticia sobre la Oficina de Voluntariado de la Universidad de Cantabria (con la cual trabajamos en su programa de voluntarios) y como podeis ver en la noticia Andrea, una chica voluntaria en El Molino habla sobre APTACAN y sobre su experiencia como voluntaria.
