( Cumbres Borrascosas de Blancamelia Canales Gil)
Entre los asistentes a la "Jornada sobre el Autismo" en Santander no sólo estaban ampliamente representadas las asociaciones de Autismo de Cantabria sino también médicos como Agustín Rollán que fué ponente en las "Jornadas sobre la discapacidad" de Piélagos; profesores de colegios especiales y ordinarios (como "El Molino"), logopédas privados, de colegios y de Atención Temprana (de Sanidad y de Educación); estudiantes muy interesados en el tema; y familias afectadas aunque no estuvieran integradas en las asociaciones. Se ocupaban pasillos de dentro y fuera de la sala hasta que nos tuvieron que trasladar a otra sala mayor y las ganas de participar no decayeron.
(Santander, foto de Jose María )
Se dió dos veces paso a "ruegos y preguntas" de la concurrida asistencia. La primera en hablar fue una madre de un hombre de 45 años con autismo. Explica que una posible causa del trastorno autista de su hijo fuera haber pasado rubeola durante el embarazo. Y relata que durante la infancia del niño le estuvo haciendo un seguimiento el doctor Jesús Málaga,en Salamanca. Principalmente su demanda es de ayuda para conducir a su hijo hacia acciones necesarias como, por ejemplo, ir a cualquier especialista médico. Esta es una empresa que frecuentemente sobrepasa a las familias que conviven con el autismo pues no tienen las soluciones y suelen encontrarse co la incomprensión de los profesionales sanitarios, para hacer que su hij@, su herman@ o su ti@ atienda su turno en una sala de espera, se siente en un sillón y soporte una extracción de sangre o de una pieza dental, una obscultación o una observación ocular.
Esta madre solicita el acompañamiento de un profesional de los servicios sociales para estas questiones sanitarias y para otras abministrativas porque, al no poder dejar a su hijo sólo en casa ni tener otro lugar en que le cuiden, debe llevárselo con ella al ayuntamiento, a una consejería, a un juzgado... y este hijo es incapaz de aguardar una fila, un turno y dejarla hablar sín impedimentos, ya que se le escapa...
( Camino azul de Blancamelia Canales Gil )
Otra madre al tomar la palabra expresó su preocupación por el poco tiempo que se dedica a los niños, tanto en Atención Temprana como en Psiquiatría. Siente que son pocas las horas semanales que se conceden en Atención Temprana de terapia educativa; y que en Psiquiatría no hay tiempo para una mayor observación, diagnóstico más exacto en el grado de espectro autista y terapia consecuente. Reclamaba así mismo el profesional de logopedía entre los Servicios de Salud.
Y después, cuando los hijos crecen, faltan recursos para la integración laboral a partir de los 15 ó 16 años y para la integración social y educativa que en ellos se necesita que sea contínua durante toda la vida. Ahora a los 12 años, cuando los niños deben estudiar Secundaria, a muchos de nuestros hijos se les retiran los recursos educativos ordinarios al mismo tiempo que el dictámen para pasar al instituto depende de una opinión personal del profesional que le toque hacerlo, sín una normativa clara que observe modalidades integradoras.
(Foto de Santander de Jose Pellón)
La idea de aunar de alguna manera los beneficios de Atención Temprana de Sanidad y la integración en los colegios fué apoyada por varias madres, incluyendo Silvia Maestro de "Andares", evitando por supuesto las duplicidades de las que hablaba Adelaida Echevarría, pero evitando también que muchos padres lleguen a sentir que compense no escolarizar a los niños en Educación Infantil para no perder el derecho a seguir acudiendo a la logopedia de este Servicio, con lo cual los niños pierden las oportunidades de aprender a integrarse en unas edades que tambien es perentorio este entrenamiento. Es posible que a más edad un niño ya no logre acostumbrarse a una clase ordinaria de niños lógicamente alboratadores e impredecibles paranuestros hijos.
Otra madre pidió la figura del trabajador social, esta vez para coordinar todas las consultas y los recursos de varios tipos que la familias necesitan.
Otra interviniente comparó los recursos que ha conseguido constituir ASPACE, ( la asociación de Parálisis Cerebral) para conseguirlos para el Autismo en Cantabria, como son salas de relajación para las crisis nerviosas que algunos de nuestros chicos pueden tener a veces, o recursos para repiros familiares, talleres, fisioterapía...
Una intervención más demandaba soluciones para que los hijos estudien Educación Secundaria Obligatoria integrados en los colegios e institutos ordinarios y no sólo algunos de los jóvenes con autismo de alta funcionalidad, que se preguntaba esta persona cúantos serían, señalando a cúan pocos medios existen para su integración en sociedad. Y preguntaba cúal era la razón de la inflexivilidad para pasar de la Secundaria opcional a la Formación Profesional si el alumno vé a posteriori que le es más conveniente formarse profesionalmente aunque haya conseguido el título superior. O al revés, habiendo hecho F. P. poder volver a estudiar Bachillerato Superior.
( El Cairo iluminado de azul por el día de la Concienciación del Autismo )
Una madre más hizo una pregunta a la representante de la Consejería de Educación: Si su hijo, con un autismo de funcionalidad media, está perfectamente integrado en colegio ordinario y con evidente provecho para él puesto que está incluso aprendiendo a leer en dicho cole...¿por qué no puede ir todos los días a este centro y tiene que ser "mareado" combinando su asistencia escolar con el Colegio de Educación Especial de Parayas dónde no obtenía ni la mitad del rendimiento.
La última pregunta fué de una estudiante claramente de origen nórdico que defendió los beneficios de la Integración Sensorial, sín embargo Adelaida Echevarría desconfió públicamente de este método.
Con las prisas por la prolongación del acto sobre el horario previsto, se dió por finalizada la Jornada sobre el Autismo en Santander 2012.
Gema Lavín es la presidenta de nuestra asociación (Aptacan) desde que se fundó hace 12 años; licenciada en Químicas y madre de cinco hijos entre los que está una niña con Trastorno del Espectro Autista. Al tomar la palabra manifestó que le gustaría representar a todas las familias que tienen en su seno una persona con algún grado de Autismo, pero que es imposible en una jornada transmitir todas las inquietudes que le habían sugerido exponer.
En primer lugar las situaciones en las que se encuentran estas familias no son tan bonitas hasta ese momento parecería deducirse de la Jornada sobre Trastornos del Espectro Autista en Santander; aunque puede que tampoco sean muy negativas. Pero lo que más interesa a las familias son algunas ideas de necesidades perentorias que padecemos.
En la primera infancia del niño las familias nos vemos muy ayudadas en la Unidad de Atención Temprana, y después se produce un corte, en algunos casos muy doloroso, en el paso del niño al sistema educativo pues no siempre en los colegios se encuentra a los profesionales tan bien preparados como los que venían atendiendo al niño en Sanidad. Los padres reclamamos una coordinación del saber hacer de l@s logopedas de Atención Temprana con l@s profesionales educativ@s para que se siga la misma línea metodológica y cualitativa que los padres vemos claramente beneficiosa y que se vería complementada con la interacción en la sociedad escolar. Es necesario para nuestros hijos que entre l@s trabajador@s de ambas Consejerías (Sanidad y Educación) haya un proyecto común.
Después las modalidades de escolarización son muy rígidas cuando cada niño es una persona única, con sus características únicas, su grado de afectación personal, con unos padres cuyos criterios no siempre se escuchan debidamente aunque ellos tambien deban escuchar el consejo de los orientadores y responsables educativos por el bien del niño. Entonces la administración no admite la flexibilidad que es precisa para ir definiendo paso a paso los matices de escolaridad. Nos hace falta un marco legal que pueda atender esta diversidad y la creación de un equipo especializado en autismo que valore las condiciones. Por ejemplo, sería interesante que un niño pasara de un currículum escolar a vías laborables si no puede aprender los contenidos hoy rígidos de la educación obligatoria.
En los colegios ordinarios está el aspecto de las actividades extraescolares cuando se organizan sín los apoyos necesarios para el niño con necesidades especiales, hay ocasiones en que la persona de apoyo del centro no puede acompañarle y el niño con discapacidad se queda sín participar de una excursión, una salida o una actividad lúdica con sus compañeros. Con estos descuidos o estas carencias se está castigando al alumno por su discapacidad.
En los colegios de educación especial que tienen el empeño de educar con efectividad al niño con discapacidad (y no meramente de recogerle asistencialmente) hay una escasez flagante de profesores y personal educativo. En el Colegio "El Molino" se respeta el ya de por sí agotador ratio de cinco niños por profesor/a y día. Sín embargo esos cinco niños no son los mismos a lo largo de la semana pues, gracias a la escolarización combinada, unos días van unos y otros días son otros niños. Total, que el profesor de ese aula en realidad atiende el desarrollo de 7 u 8 alumnos. Entonces es necesario recurrir a los voluntarios que quieran trabajar en nuestro colegio, a los que no podremos dar nunca suficientenmente las gracias.
Y aún así no se cubre ni de lejos las necesidades que Cantabria tiene de este Centro pues muchos padres que quisieran escolarizar a su hijo con Trastorno del Desarrollo Social y/o Comunicativo en este especializado Colegio, no encuentran la plaza que se percibe tan necesaria para la mejor evolución posible en la vida presente y futura del hijo.
Otra escasez gravísima está en las horas de logopedía que se asignan institucionalmente a nuestros hijos, absolutamente irreales con su discapacidad, específicamente comunicativa y lingüística. La ley dice que cada X niños con estas necesidades se designará un/a logopeda al centro donde cursen, sín tener en cuenta para nada cúal sea la gravedad o la intensidad de su necesidad. En nuestros hijos se habla mundialmente los beneficios mínimos de una hora al día y al colegio sólo se le concede un logopeda a poco más de media jornada que difícilmente en su trabajo funcionariado alcanza a dar 1/2 hora de logopedía a la semana a cada niño, obligando a los padres a pagar de su bolsillo la adecuada educación lo que trasgrede gravemente el derecho a la Educación recogido en los Derechos Universales del Niño. Y nos consta que esta situación sangrante se repite en otros centros tanto ordinarios como especiales, aunque sean públicos como el Colegio de Educación Especial de Parayas.
La falta de cubrir la necesidad de la enseñanza en comunicación acarrea como consecuencia lógica las conductas disruptivas en los hijos a los que en su infancia no se les consiguió dotar de los recursos comunicativos útiles, aceptables y fácilmente entendibles. Y entonces se deja desamparada a su familia sufriendo toda la vida esas conductas incluso agresivas y/o autolesivas que tanto sufrimiento conllevan, y que se podían haber atajado a tiempo poniendo los recursos pertinentes, fundamentalmente logopédicos.
Si las posibilidades en el área educativa se centraran más en las personas y no tanto en leyes y normativa rígida; si los responsables administrativos se esforzaran en solucionar los problemas que genera la discapacidad en concreto y se potenciara realmente la autonomía y las capacidades personales tuvieran una vía de desarrollo, la inversión en las primeras etapas de la vida de estos niños ahorraría muchísimos gastos en etapas posteriores y muchos más beneficios de oportunidad para toda la sociedad.
Habló después Gema del paso de nuestros hijos a la Educación Secundaria. Es cruel que tras estar integrados entre niños de una comunidad normal y habiendo trabajado tanto, ellos y sus profesores y demás personas implicadas en Primaria; cuando se cumple la edad de empezar el instituto se les segregue, reduciendo dramáticamente las oportunidades de seguir aprendiendo en un contexto intelectualmente estimulante y normalizado. Ellos tienen derecho a recursos que posibiliten derribar estas barreras en Secundaria.
Por otra parte los niños con autismo de altas capacidades que acceden al instituto pueden tener un buen rendimiento en algunas asignaturas pero no poder aprobar otras, por tanto es necesaria una adaptación que les permita acabar con éxito sus estudios o una fórmula que les conceda una titulación adaptada a sus capacidades.
Y sobre todo que se les comprenda, porque estos niños al no notárseles ni física ni intelectualmente sus limitaciones son, a menudo, víctimas de mofas, acoso escolar y vejaciones varias, pues la ignorancia de la sociedad hace que se les "culpabilice" de ser fríos, poco empáticos y de no compartir las bromas o risas, cuando tienen mucha dificultad para entender cualquiera de estos usos sociales y otros que los profesores erróneamente presuponen que están obligados a entender. Es necesario que no sólo se cuide los aspectos curriculares oficiales sino que también se busque la ampliación de suscapacidades de comunicación y las habilidades sociales.
(Brasil teñido de azul para es Día de la Concienciación del Autismo)
El verano es un tiempo vacío para el desarrollo de los niños cuyo "tratamiento" (como bien dijo Soraya Otero en su anterior intervención) se suspende en esta época del año. En realidad es vital que la educación del niño con autismo no se vea interrumpida sino antes al contrario que progrese para no perder lo aprehendido durante el curso. Ahora de este tiempo vacacional se responsabiliza en exclusiva a los padres, con el encargo de costear recursos educativos que quizá no puedan costear.
Pero de todas las etapas en la vida de las personas con autismo, la más abandonada aunque sea la más larga con diferencia es la vida adulta donde no tenemos apoyos ni para ellos ni para las familias. Los padres necesitamos ayuda para la difícil convivencia con nuestros hijos, fuertemente dependientes y al mismo tiempo limitantes. A la familia hay que cuidarla y sín embargo no hay recursos adecuados para los respiros familiares. En las residencias para la discapacitación psíquica aún no han calado las buenas prácticas para entender y manejar dignamente los problemas que genera el síndrome autista, aún cuando estos protocolos son beneficiosos para los demás tipos de discapacidad psíquica.
La Ley de la Dependencia no se ha desarrollado aún con la eficacia que se esperaba, empezando porque debería haber sido un impulso para la Autonomía. A propósito de Autonomía, hace falta integrar laboralmente a los adultos con autismo desde módulos de Formación Profesional adaptados hasta trabajos tutelados o supervisados por personas capacitadas para gestionar las potencionalidades del adulto con Autismo.
Imagen de la Jornada sobre Autismo de Santander. Gema Lavín es la segunda empezando por la derecha de la foto.
¡Volvemos a hacer el cocurso canino que el pasado año salió tan rebien!
Para perros con y sín raza.
Para el más simpático, el más gracioso, el más peludo y al mejor disfraz.
Cinco de nuestros hijos serán el jurado, los cinco primeros que se apunten, desde ya. (Deben estar dispuestos a salir en la tele)
Premios para todos los participantes.
Los perros deben de llevar su cartilla de vacunación y su chip, y estar correctamente vacunados ( nos obliga la Consejería de Ganadería)
La inscripción será el dia anterior en el local del Hogar San Pablo de la calle Inés Diego del Noval 72 ó 74, desde las 4:30 de la tarde.
Lugar: Campa de la Magdalena
Día: Domingo 1 de Abril.
Hora: 10 de la Mañana.
Se admiten invitaciones a título personal, no es un acto político ni lucrativo , es una mañana para pasarlo en compañía de amigos que quieran saber cómo somos las personas con autismo, en el dia anterior al día mundial por la concienciación de autismo.
("Bosque" de Blancamelia Canales Gil).
Rosa Arteaga Manjón -Cabeza, es muy conocida en nuestro ámbito puesto que es la neuropediatra del Hospital Universitario "Marqués de Valdecilla" con más de 30 años de experiencia, aparte de ser profesora en la Facultad de Medicina de Cantabria, autora de unos cuántos libros y artículos en revistas especializadas y premiada investigadora.
Empezó poniéndonos el ejemplo del personaje de la película "Rain Man" para decir que la sociedad veía así a las personas con autismo, lo cuál no gustó demasiado entre el público asistente ya que la persona (Kim Peek) que inspiró esta historia no padecía trastorno autista y, si bien su discapacidad (síndrome de Savant) en muchos aspectos se parece al autismo, no lo podemos considerar el mejor representante de nuestros hijos; en cuanto a la sociedad es cierto que ven a las personas con autismo como genios extravagantes pero en la misma medida se les percibe como gravemente incapaces de relacionarse con el mundo.
http://www.elmundo.es/elmundo/2009/12/23/obituarios/1261555431.html
CÓMO SON.
Siguió su exposición recordando en primera instancia la definición de Leo Kanner, el psiquiatra que sentó las bases para distinguir , estudiar y mejorar los sístomas del autismo y después asentó los síntomas en la famosa triada:
- falta de comunicación verbal, gestual y corporal;
- falta de destrezas sociales, adecuación a las circunstancias y de adivinación
del pensamiento de sus interactuantes;
- y falta de flexibilidad en sus intereses, costumbres, estereotípias...
Mencionó después el avanico del espectro autista definido por Lorna Wing: Síndrome de Asperger, Trastorno Autista No Específico, Trastorno Autista, Síndrome Regresivo, Sídrome de Rett,...
Decía que los síntomas aparecían antes de los 30 meses y que la edad hay casos en que no aparecen hasta edades más avanzadas.del diagnóstico se había reducido, salvo en el síndrome de Asperger en los que el diagnostico pude retrasarse.
Uno de las principales características es la afasia, entendida en el significado puro del griego "sín habla",( no con el significado actual de diagnóstico médico que es falta de habla debido a un daño cerebral), o problemas con el lenguaje de variadas maneras; y tambien apuntaba otros trastornos como falta del sentido higiénico, problemas en la alternancia sueño-vigilia, problemas digestivos, problemas de aparente insensibilidad al dolor o quizá falta de un cauce para expresarse.
La doctora Arteaga sigue haciendo incapié en que los rasgos autistas pueden ser ventajosos para las profesiones científicas, mecánicas, artíticas... aquellas que que requieran mucha concentración, tiempo, dedicación y perfeccionismo; pero tambien apostilló que algunos afectados cursan con bajo coeficiente mental y en ellos no es posible el desarrollo de una profesión de nivel superior.
ETIOLOGÍA
(las causas)
En el presente se aprecia un aumento del ratio de casos de autismo por habitante. Quizá en el pasado no se diagnosticaban debídamente los casos más disfucionales, englobándolos en retraso mental sín más especificación; y los casos de Asperger pasaban inadvertidos psiquiátricamente hablando.
La doctora Arteaga citó varias teorías superadas como la de "las madres nevera" o progenitores fríos que habrían mutilado la capacidad emotiva de sus hijos. Y la teoría de la afectación neuronal y/o mental debido a la toxicidad por el mercurio que hacía de conservante hace unos años en las primeras vacunas de la vida infantil. Esta propuesta ha sido rebatida judicialmente por falta de pruebas determinantes, y porque la revista científica que la publicó retiró el reportaje calificándolo de fraude y escrito con intereses personales no muy claros; aparte el timerosal (nombre de este mercurio) ha sido estudiado por el instituto de toxicidad y ha concluido que no podría tener tanta toxicidad como para crear tanto desorden mental y que su eliminación del organismo es muy rápida.
Sín embargo la teoría de la base genética está prácticamente demostrada por los hechos, si bien no se consigue aislar la localización biológica, es decir, no se consigue señalar la incorrección física que produzca los daños autistas, sobre todo porque se encuentran variados causantes.
( "La Opera House" Sidney iluninado de azul por el Día de la Concienciación del Autismo)
Señaló que el autismo se debe heredar por el cromosoma X y por eso la padecen más los varones, aunque segúramente concurren informaciones genéticas de ambos progenitores. Se identifica el gen PTCHD1, en el cromosoma X, como el principal implicado.
Y además esta carga genética puede aparejar, junto a la triada común, otros síndromes como retraso mental, regresión, epilepsia si hay duplicidad en el cromosoma 15, trastornos inmunológicos (celiaquía, alergias, dermatitis atópica...), metabólicas, mitocondriales, psquiátricas (ansiedad, depresión...)...
Otros trastornos del desarrollo que tienen comorbilidad con el autismo son la esclerosis tuberosa, el síndrome de Williams, el síndrome de Angelman...
DIAGNÓSTICO Y TERAPIA
La valoración de la afectación del niño se realiza por la observación en la consulta, los informes de otros profesionales, la información que aporta la familia y la del propio niño si tiene capacidad de comunicarse. La gravedad y el número de síntomas determinan el diagnótico.
Las pruebas clínicas consisten primero en una exploración física y después neurológica (prueba del sueño prolongado, resonancia, estectocopia). Un análisis de sangre puede ser determinante para esclarecer un síndrome del cromosoma X frágil, o trastornos metabólicos como del equilibrio ácido/base, o de alergias a la queratina o al ácido láctico...
No se debería escatimar en las terapías contra el autismo, aunque fueran caras, porque a largo plazo se verán bien amortizadas en una mayor capacitación del afectado. Todavía faltan estudios clínicos de algunas terapias conocidas.
INTEGRACIÓN
El objetivo que se persigue al atender neurológicamente al niño con autismo es su máxima integración afectiva, social y emocional. En primer lugar hay que proponerse conocer al niño, comprenderle y compartir su mundo; y no empeñarse tanto en que comparta el nuestro.
Y para el tratamiento médico integral del pequeño paciente, y hablando de comprensión, falta en Sanidad la creación de una unidad específica que coatienda al niño en las distintas secciones sanitarias en la que se pueda ver afectado al margen de su autismo (dentista, operaciones, extracciones de sangre, urgencias, toxicología, oftalmología...) y que asesore a los otros especialistas. Un magnífico ejemplo es la unidad AMI-TEA en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid y el Hospital Gregorio Marañon que cuentan con profesionales formados para atender sanitariamente a los niños con autismo.
Os ponemos estos "pinchos" a ver si sí se puede ver este famoso protocolo:
http://autismomadrid.es/2011/08/31/la-labor-del-servicio-ami-tea-video-de-la-ponencia-de-la-dra-mara-parellada/
http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com.es/2009/04/programa-ami-tea-en-la-comunidad-de.html
client=psy-ab&oq=manual+Atención+Temprana+síndrome+de+Dawn+AMI-TEA&aq=&aqi=&aql=&gs_l=&pbx=1&bav=on.2,or.r_gc.r_pw.r_qf.,cf.osb&fp=2b2f4ba9e2de6aca&biw=1024&bih=574
( Área infantil del Hospital Gregorio Marañon)
El día 16 de febrero hubo otra jornada sobre el autismo y sus similares, esta vez en Santander, en las dependencias de la Obra Social Caja Cantabria de la calle Tantín nº23, y fuímos invitados a exponer nuestro punto de vista.
http://es.scribd.com/casycup/d/81117480-Jornada-sobre-trastornos-del-espectro- AUTISTA
Para empezar la sala se llenó enseguida, y quince minutos antes los asistentes ya se vieron obligados a ocupar los pasillos de pie o sentados en el suelo hacia la parte de delante. Hizo la inauguración Antonio Gómez Gutierrez, concejal de Familia y Servicios Sociales del Ayuntamiento de Santander.
Tuvo que empezar por pedir perdón por la poca capacidad de la sala pues les había sobrepasado y sorprendido el ínteres por este tema que es muy superior a de otros temas de salud, y no nos extraña porque el autismo plantea problemas en bastantes más áreas que la de la sanidad. El motivo de esta convocatoria es que los responsables de la administración del Ayuntamiento de Santander advierten una clar descoordinación entre los servicios que afecta el tema, especialmente en la resolución y gestión de las necesidades implícitas que diáriamente les llegan.
El objetivo de esta reunión es sacar conclusiones útiles para armonizar los recursos del Ayuntamiento junto a los de Educación y a los de Salud, que deribe en una mejor ayuda a las asociaciones de autismo y atención a las familias afectadas. En este sentido proyecta avanzar progresivamente en el trascurso de esta legislatura
http://www.eldiariomontanes.es/prensa/20060902/cantabria/futura-dependencia-esta-abocada_20060902.html
Hizo las presentaciones Carmen Rodríguez Fernandez, coordinadora de Salud del ayuntamiento de Santander. Comentó como el autismo plantea una variada e importante problemática, cada vez más visible en los medios de comunicación e informáticos; por tanto es urgente dar voz a las familias, educadores y personal médico y social. agradeció a los ponentes que con tan poco tiempo de convocatoria habían dado una entusiasta respuesta.
Os pasamos un enlace para oir una entrevista que nos hicieron con motivo del Convenio con la empresa de turismo del Gobierno de Cantabria (CANTUR), para poder realizar terapias, a nuestros niños de la asociación, con los leones marinos del Parque de la Naturaleza de Cabárceno.
http://www.rtve.es/alacarta/audios/sobre-la-mesa/sobre-mesa-13-febrero-dia-internacional-radio-13-02-12/1320680/
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| www.youtube.com/watch?v=62CEJhm7a40 |
Y la noticia en el Diario Montañés...
http://www.eldiariomontanes.es/20111116/local/bahia-centro-pas/leones-marinos-ayudan-ninos-201111161929.html
Baby y Deva ayudan a Víctor, Manuel y Rodrigo con su problema de autismo en Cabárceno./ Foto: Andrés Fernández
Víctor, Samuel y Rodrigo son tres niños autistas que desde hace dos meses llevan conviviendo con dos leones marinos en el Parque de la Naturaleza de Cabárceno para aprender responsabilidades, aumentar la autoestima o mejorar el habla.
Para ello, los niños de 9, 12 y 15 años, respectivamente, actuán como pequeños entrenadores de Baby y Deva, los dos leones marinos del Parque a los que tienen que hacer que aplaudan, asientan la cabeza, les abracen o se lancen a la piscina.
Impulsado por la Asociación de Padres de Afectados de Síndrome de Espectro Autista y Otros Trastornos Generalizados del Desarrollo de Cantabria (APTACAN), el programa de terapia asistida con leones marinos se inició el pasado 1 de octubre y tiene como finalidad que los tres menores experimenten beneficios en diferentes áreas como la psicomotriz, la cognitiva o la emocional, ya probados en terapias de este tipo realizadas en otras instalaciones y con buenos resultados, dada la docilidad y sociabilidad que transmiten los leones marinos.
El proyecto tendrá una duración de 9 meses: una primera fase, cuyo trabajo se desarrolla en tierra, y un segunda parte, que se ejecutará en el agua.
En esta primera fase se está trabajando con los tres alumnos seleccionados por APTACAN, los lunes y los miércoles de 14:00 h a 15:00 h.
En todas las sesiones, los técnicos del departamento de mamíferos marinos del parque, especialmente, los dos entrenadores de los leones, Jon Eguiraun y Cristina Sánchez (ambos cuentan con experiencia previa en este tipo de terapias), trabajan con presencia de un psicoterapeuta y un padre o tutor que acompaña a los niños.
Las cooterapias se están llevando a cabo con dos de los seis leones marinos existentes, que han demostrado ser sensibles a la realización de este proyecto (Deva y Baby -ambas hembras-).
Una vez terminada la primera parte, está previsto concluir el proyecto con terapia dentro del agua, cuando haga mejor tiempo y temperatura.
La presidenta de APTACAN indicó que “está siendo muy positivo” y los participantes tienen “una motivación e ilusión muy grande en su trabajo diario”. Ha señalado que “se está notando mucha mejoría en el poco tiempo que llevamos” y, por ello, ha confiado en que se va a ir extendiendo a más participantes.
Integración socio-laboral
Junto al proyecto de terapia con leones marinos, Cabárceno desarrolla un segundo proyecto que persigue la integración socio-laboral de personas con autismo u otro trastorno del desarrollo.
En este caso se trabajará con seis personas, también seleccionadas por la asociación, los martes y los jueves de 11:00 a 13:00 horas.
En principio se realizarán dos tipos de actividades: cuidado de animales no peligrosos en tareas habituales (limpieza, alimentación…) y la creación de un jardín de hierbas aromáticas.
Tendrán una duración de 12 meses y comenzará el 22 de noviembre.
Visita de Ignacio Diego
El presidente de Cantabria, Ignacio Diego, acompañado del consejero de Innovación, Industria, Turismo y Comercio, Eduardo Arasti, y la presidenta de APTACAN, Gema Lavín, entre otros, visitó el parque cántabro para comprobar cómo se llevan a cabo las sesiones de terapia y dar a conocer el trabajo que se desarrolla en Cabárceno en este ámbito.
Durante la visita, el presidente y el resto de autoridades comprobaron las evoluciones de Víctor (9 años), Samuel (12 años) y Rodrigo (15 años) en el trabajo con dos leones marinos –Baby y Deva–, haciendo las veces de entrenadores.
Tras compartir la sesión con los niños, el presidente afirmó que esta terapia supone “un enorme paso adelante” en el proceso de aprendizaje de los participantes. Por ello, confesó sentirse “muy satisfecho y muy orgulloso” de este proyecto dado que permite “aprovechar un bien de todos los cántaros como es Cabárceno para que los niños participantes avancen en su autonomía personal”.
Tras compartir la sesión con los niños, el presidente subrauó que esta terapia supone “un enorme paso adelante” en el proceso de aprendizaje de los participantes. Por ello, ha confesado sentirse “muy satisfecho y muy orgulloso” de este proyecto dado que permite “aprovechar un bien de todos los cántaros como es Cabárceno para que los niños participantes avancen en su autonomía personal”.
En el segundo día de las Jornadas de la Discapacidad en Piélagos se habló de los recursos que existen para las personas en situación de discapacidad. Lo iba a presentar Nieves Sierra Berasategui pero, lo cierto es que, a pesar de lo mucho que ella ha impulsado estas jornadas y las del año pasado junto al modélico programa "Creciendo Juntos", en este día se encontraba tan imdispuesta por una gripe común que se tuvo que ausentar y fué Maite quien la realizó. Nieves ya expuso una ponencia el año pasado en la que nos descubría unas fotos de diversos niños, incluída su propia hija, con algunas discapacidades, y nos preguntaba a los asistentes "¿Tan distintos son?", haciendo incapié en que son muchas más las semejanzas que unen a los niños con discapacidad a los demás niños, que aquello que les diferencia, siendo estas diferencias, además, enriquecedoras.
En la pausa para el café hablamos con miembros de la asociación "Síndrome de Williams" quienes se interesaron por una comunicación entre las asociaciones que nos permitiera compartir experiencias y unir intereses.
A partir de las 11:30 volvieron las conferencias en torno a un importante tema: La Coordinación entre los Distintos Sistemas Públicos de Atención a los Niños con Discapacidad y sus Familias. Y así se convocó para hablar a un médico pediatra, una trabajadora social de ayuntamiento, una orientadora de un colegio con dilatada experiencia en integración tanto por el número de alumnos como por la cantidad de años que lleva funciomando el sistema, y dos representantes de la Consejería de Educación.
Agustín Eugenio Rollán es Pediatra del Centro de Salud del Bajo Pas, está acostumbrado a tener reuniones con los médicos especialistas, orientadores de los colegios y trabajadores sociales, de los niños afectados.
Habló de un enfoque distinto de la medicina, desde una visión formada en el paradigma de la enfermedad hacia una perspectiva basada en el objetivo de la salud. Todo esto con la premisa de una actuación médica centrada en el paciente; así como la labor social debe estar basada en el máximo respeto al individuo y la educación en el alumno. Y si en esos campos hay mutuo conocimiento, coordinación y cariño hacia la persona... se hacen saltar barreras impensables.
Lola Quintanilla Rodriguez es Trabajadora Social del Ayuntamiento de Piélagos; empezó hablando de la filosofía que anima su trabajo social con el fín de hacer a los niños con discapacidad visibles en la sociedad; pues, no sólo son portadores de todo derecho inherente a la persona, sino que nos enriquecen en sus diferencias al igual que todos aportamos riqueza con nuestras diferentes cualidades. Y llega ala conclusión de que en realidad lo diferente es lo habitual y lo heterogéneo es lo cotidiano.
Con estos principios establece que el Sistema de los Servicios Sociales es un derecho de todos y ella lo caracteriza con estos requisitos:
--presencia, es decir,disponibilidad el servicio y de sus trabajadores.
--creación progresiva de un entorno, que normalice la integración en la sociedad de la discapacidad.
--competencias que debe tener el trabajador social, técnicas (formación, experiencia...); empatía (para respetar la individualidad de cada usuario); ética (imprescindible per se); compromiso y trabajo para romperse la cabeza innovando lo que haga falta hasta encontrar la solución a las necesidades del auxiliado.
--relación con las familias, en doble sentido:
· del trabajador hacia la situación familiar conteniendo emociones, reconduciendo a los miembros al trabajo para remediar las circunstancias, acompañando en el camino...
· de la familia al trabajador al que enseña muchísimos valores y adquiere muchas buenas ideas o le clarifica el camino.
--dotación de información que sea sincera, veraz, adaptada culturalmente, prudente para no sobre o infravalorar expectativas, y protegida sobre todo con la intimidad.
--disposición de recursos: centros de día, encuentros entre asociaciones, o programas como "cuidando al cuidador".
Después de todo esto se debe conseguir una coordinación con todas las fuerzas de ayuda que conduzcan al bienestar de la persona con:
1) sentido común, que todos los profesionales implicados tengan claro lo que se
necesita.
2) continuación de esta coordinación y continuo el bienestar .
3) participativa con el denominador común de los niños.
4) con protocolos y procedimientos comunes y consensuados.
Volvió a incidir, como el pediatra, que las ventajas en seguida eras claras en cuanto a rentabilidad, ahorro. eficacia, enriquecimiento plural y unificación de la información evitando malentendidos.
Fachada del colegio Ricardo Macías Picavea
La orientadora fué Julia Mompó del Colegio de Enseñanza Infantil y de Primaria "Ricardo Macías Picavea" de Santoña; un cole grande que alberga variadas etnias y nacionalidades, y muy variadas capacidades y discapacidades.
Ella habló de la creación de REDES, redes que sustenteran la vida del niño con necesidades especiales, con más ahínco que la de los niños con menos necesidades, aunque servía para todos y todos tenían un papel en esta red que está destinada a conseguir unos objetivos comunes para todos los niños del colegio, a saber: mayor autonomía, prevención de dificultades, alcanzar su máximo nivel de desarrllo mental y establecer sanas relaciones de sociabilidad.
El trabajo con el que pretendían conseguir estos objetivos era, repito, un trabajo en red con todos los profesionales implicados en la salud, desarrollo, educación y sociabilidad; los cuales se reúnen las veces que haga falta para unificar criterios y definir las acciones.
Maria Angeles Navarro Noguera es jefa de la Unidad Técnica de Orientación Educativa y Atención a la Diversidad del gobierno de Cantabria. Ella habló de las actuaciones que preveía el actual gobierno, no disminuyendo los recursos para la Educación, estableciendo colaboración con otros campos como la Sanidad (especialmente Psiquiatría) y con ICASS (Instituto Cantabro de Servicios sociales).
Una madre expuso el abuso que se le estaba dando a la designación "educación inclusiva", aludiendo a este nombre contínuamente, cuando la realidad dista mucho del contenido con el que nació el término. Los profesores ordinarios no están familiarizados con el concepto en una gran mayoría y ante una exigencia mayor ante el reto de la educación inclusiva se defienden (y no sín razón) con un "yo no estudié educación especial"; con lo cuál, a pesar de las buenas palabras y de los buenos propósitos expuestos aquella mañan, se vé que queda mucho por hacer, pues no queremos que los estudiantes de Magisterio estudien Educación Especial, queremos que estudien Educación para todos.
Mª Angeles Navarro dijo que acometer los planes de estudios universitarios era una labor más compleja que la hasta ahora tratada y que no se podía pretender que los profesores se especializaran en tantas patologías en sus años de carrera universitaria. En fín pensamos que todavía no se entiende que la realidad de una escuela pública para todos no es que el profesor ordinario sepa de técnicas complejas en profundidad, sino la aceptación de su responsabilidad en el máximo desarrollo del alumno, aprendiendo día a día de la persona educanda, y trabajando cada día en poner todas sus facultades al servicio del niño, sea como este sea. Lo más importante es que aquellos jóvenes que decidan estudiar la carrera de Magisterio sepan que van a tener la responsabilidad de educar a niños con necesidades educativas permanentes y no deben hacer un aparte de la resposabilidad que tienen con el resto de la clase.
Como dijo un gran estratega: "Conocimientos los puede tener cualquiera, pero el arte de pensar es el regalo más escaso de la naturaleza". (Federico II de Prusia)
Como sabeis, el 1 y 2 de diciembre tuvieron lugar, por segundo año, las jornadas sobre la Discapacidad en Vioño de Piélagos, bajo el nombre "Soy uno más".
El primer día, pronto por la tarde, se empezaron los actos con la presentación hecha por Isabel Urrutia, directora general del ICASS; junto al actual alcalde de Piélagos quién ha seguido este ejemplar proyecto de "Creciendo Juntos" que se iniciara en la anterior alcaldía; y junto a Eva Arranz,concejala de Servicios Sociales del mismo ayuntamiento.
Después comenzaron la mesa de las asociaciones invitadas este año a hablar. Empezó la presidenta de la Asociación Síndrome de Williams, Carmen Rumayor Diego, explicando en qué consiste esta patología que conlleva una discapacidad psíquica junto a ciertos trastornos fisiológicos y un aspecto facial característico. El espectro autista tiene algunos puntos en común con este síndrome como es el retraso madurativo y el retraso en el habla, pero los niños con síndrome de Williams no tienen el característico aislamiento del autismo, son niños extravertidos en principio; pero a la larga pensamos que se nos generan a los padres problemas parecidos en cuanto a las relaciones sociales y estuvimos de acuerdo en qué sería bueno hablar entre las dos asociaciones.
A continuación hablaron el director general y la presidenta de Aspace: Antonio Ruíz Bedia e Irene Valle Cabrera, con los cuales tambien tenemos lazos en común de problemática y de amistad.
Por fín nos tocó a nosotros con una exposición de nuestra relativamente corta trayectoria, nuestros logros y recursos, las dificultades propias de la discapacidad que nos concierne, nuestras revindicaciones en el ámbito de la atención hospitalaria, en el de la educación y en el de la consideración social, nuestra filosofía y nuestras aspiraciones para seguir trabajando.
Podeís ver la noticia de este artículo en la página del ayuntamiento de Piélagos en este enlace, seguiremos informando:
http://www.pielagos.es/modulo.php?cambia_idioma=ESP&id_pagina=7&pagina=5
Este último GAM (Grupo de Ayuda Mutua) se habló de la dificultad de integración de nuestros jóvenes una vez que llegan a Secundaria, puesto que los apoyos son menores que en Primaria. Esto dio lugar a proponer cambios y realizar planes para poder hacer llegar a nuestras autoridades y expresar nuestro malestar y nuestros problemas, no siendo éste el único. Me parece importante contaros los puntos que se trataron a raíz de esto y deciros que cada mes asisten ý se interesan más personas:
o Necesidad de acercamiento con otros padres que se encuentran en la misma problemática que nosotros, pensándose principalmente en ANDARES. Se expresó que algunos miembros de dicha Asociación también habían manifestado la intención de tener conversaciones con nosotros y que dado que había convocadas unas Jornadas de Discapacidad en Piélagos, nos propusimos asistir para que se nos conociera más y como posible acercamiento a ellos y a otras Asociaciones. Como expectativas se barajó la posibilidad de tener conversaciones periódicas con ANDARES para sacar adelante intereses comunes (Ejemplos: integración en la Enseñanza Secundaria, preparación prelaboral…) y/o poder trabajar juntos.
o Intención por parte de la Consejería de Educación de que El Molino dejase de ocupar el edificio que ocupa y buscarnos otro espacio acorde a nuestras necesidades pensando soluciones para plantearse en un futuro.
o Renovación de la Página Web de APTACAN.
o Falta de interés en darnos a conocer por parte de algunos periódicos autonómicos
o Necesidad de un “Plan de actuación” definiendo intereses, objetivos, metas a conseguir, recursos o medios que necesitamos, observando el trabajo realizado en otras Comunidades Autónomas y echando mano de las Leyes que están en vigor y que nos afectan en este aspecto.
o Posibilidad de que APTACAN sea Asociación de Utilidad Pública, viendo si se pueden cumplir los requisitos que ello establece al igual que saber lo necesario para constituir una Fundación.
El pasado martes, 13 de abril, en el Diario ALERTA salio una noticia sobre la Oficina de Voluntariado de la Universidad de Cantabria (con la cual trabajamos en su programa de voluntarios) y como podeis ver en la noticia Andrea, una chica voluntaria en El Molino habla sobre APTACAN y sobre su experiencia como voluntaria.
Para aquellos que querais sabe un poquito más como van las investigaciones os dejo un enlace sobre el Síndrome de Asperger
http://aspergerentuvida.blogspot.com/2010/03/nuevos-hallazgos-relacionados-con-el.html
Y otro sobre comportamientos asociados a la fiebre en niños con TEA
http://quelindafamilia.blogspot.com/2010/03/comportamientos-asociados-la-fiebre-en.html
Además os sirve para tener más blogs y poder aprender cada día un poquito más, que las relaciones con otras familias siempre son fundamentales y como fuentes de información.
Un saludo
BEA
Os dejo unos enlaces para que echeis un vistazo:
- Como podeis ver la OS Caja Cantabria nos ha ayudado en la compra de la furgoneta y hoy miércoles se ha hecho la presentación el la Plaza de la Porticada.
http://www.europapress.es/epsocial/obra-social/noticia-cuatro-asociaciones-contaran-nuevos-vehiculos-gracias-contribucion-obra-social-caja-cantabria-20100224151254.html
- Artículo de Isabel Bayonas, Presidenta de la Organización Mundial de Autismo y de FESPAU
http://www.diariodeavisos.com/diariodeavisos/content/309112/
- Os dejo en enlace donde se dice que el Senado aprueba la elaboración de un Plan Nacional de Autismo.Para aquellos que esteis interesado que sepais que tengo un borrador del plan y que si os apetece tenerlo o echarle un vistazo me decís y os lo envío por email.
http://sid.usal.es/noticias/discapacidad/34957/1-1/el-senado-aprueba-la-elaboracion-de-un-plan-nacional-de-autismo.aspx
Un saludo,BEA
Os dejo el enlace de un sitio que hay en internet para que los familiares y profesionales dejen videos, fotos, historias.. sobre el autismo. Yo le he hechado un vistazo y me ha parecido interesante.
http://videotecautista.blogspot.com/2009/07/identifican-los-genes-implicados-en-el.html
Un saludo,Bea
Comienzo del blog http://aptacan.blogspot.es para realizar el seguimiento de actividades que realiza la Asociación.
Estimados padres:
Para tratar de buscar la mayor cercanía con vosotros, comodidad, y ahorro de tiempo y dinero para la asociación queremos empezar a introducir las ventajas de las nuevas tecnologías y tener una ventana abierta donde podamos comunicarnos.
En principio lo utilizaremos para poner noticias referentes a las actividades de ocio en un futuro lo organizaremos según las necesidades que vayan surgiendo.
Un saludo. Sergio.
