En el segundo día de las Jornadas de la Discapacidad en Piélagos se habló de los recursos que existen para las personas en situación de discapacidad. Lo iba a presentar Nieves Sierra Berasategui pero, lo cierto es que, a pesar de lo mucho que ella ha impulsado estas jornadas y las del año pasado junto al modélico programa "Creciendo Juntos", en este día se encontraba tan imdispuesta por una gripe común que se tuvo que ausentar y fué Maite quien la realizó. Nieves ya expuso una ponencia el año pasado en la que nos descubría unas fotos de diversos niños, incluída su propia hija, con algunas discapacidades, y nos preguntaba a los asistentes "¿Tan distintos son?", haciendo incapié en que son muchas más las semejanzas que unen a los niños con discapacidad a los demás niños, que aquello que les diferencia, siendo estas diferencias, además, enriquecedoras.
En la pausa para el café hablamos con miembros de la asociación "Síndrome de Williams" quienes se interesaron por una comunicación entre las asociaciones que nos permitiera compartir experiencias y unir intereses.
A partir de las 11:30 volvieron las conferencias en torno a un importante tema: La Coordinación entre los Distintos Sistemas Públicos de Atención a los Niños con Discapacidad y sus Familias. Y así sw convocó para hablar a un médico pediatra, una trabajadora social de ayuntamiento, una orientadora de un colegio con dilatada experiencia en integración tanto por el número de alumnos como por la cantidad de años que lleva funciomando el sistema, y dos representantes de la Consejería de Educación.
Agustín Eugenio Rollán es Pediatra del Centro de Salud del Bajo Pas, está acostumbrado a tener reuniones con los médicos especialistas, orientadores de los colegios y trabajadores sociales, de los niños afectados.
Habló de un enfoque distinto de la medicina, desde una visión formada en el paradigma de la enfermedad hacia una perspectiva basada en el objetivo de la salud. Todo esto con la premisa de una actuación médica centrada en el paciente; así como la labor social debe estar basada en el máximo respeto al individuo y la educación en el alumno. Y si en esos campos hay mutuo conocimiento, coordinación y cariño hacia la persona... se hacen saltar barreras impensables.
Lola Quintanilla Rodriguez es Trabajadora Social del Ayuntamiento de Piélagos; empezó hablando de la filosofía que anima su trabajo social con el fín de hacer a los niños con discapacidad visibles en la sociedad; pues, no sóloson portadores de todo derecho inherente a la persona, sino que nos enriquecen en sus diferencias al igual que todos aportamos riqueza con nuestras diferentes cualidades. Y llega ala conclusión de que en realidad lo diferente es lo habitual y lo heterogéneo es lo cotidiano.
Con estos principios establece que el Sistema de los Servicios Sociales es un derecho de todos y ella lo caracteriza con estos requisitos:
--presencia, es decir,disponibilidad el servicio y de sus trabajadores.
--creación progresiva de un entorno, que normalice la integración en la sociedad de la discapacidad.
--competencias que debe tener el trabajador social, técnicas (formación, experiencia...); empatía (para respetar la individualidad de cada usuario); ética (imprescindible per se); compromiso y trabajo para romperse la cabeza innovando lo que haga falta hasta encontrar la solución a las necesidades del auxiliado.
--relación con las familias, en doble sentido:
· del trabajador hacia la situación familiar conteniendo emociones, reconduciendo a los miembros al trabajo para remediar las circunstancias, acompañando en el camino...
· de la familia al trabajador al que enseña muchísimos valores y adquiere muchas buenas ideas o le clarifica el camino.
--dotación de información que sea sincera, veraz, adaptada culturalmente, prudente para no sobre o infravalorar expectativas, y protegida sobre todo con la intimidad.
--disposición de recursos: centros de día, encuentros entre asociaciones, o programas como "cuidando al cuidador".
Después de todo esto se debe conseguir una coordinación con todas las fuerzas de ayuda que conduzcan al bienestar de la persona con:
1) sentido común, que todos los profesionales implicados tengan claro lo que se
necesita.
2) continuación de esta coordinación y continuo el bienestar .
3) participativa con el denominador común de los niños.
4) con protocolos y procedimientos comunes y consensuados.
Volvió a incidir, como el pediatra, que las ventajas en seguida eras claras en cuanto a rentabilidad, ahorro. eficacia, enriquecimiento plural y unificación de la información evitando malentendidos.
La orientadora fué Julia Mompó del Colegio de Enseñanza Infantil y de Primaria "Ricardo Macías Picavea" de Santoña; un cole grande que alberga variadas etnias y nacionalidades, y muy variadas capacidades y discapacidades.
Ella habló de la creación de REDES, redes que sustenteran la vida del niño con necesidades especiales, con más ahínco que la de los niños con menos necesidades, aunque servía para todos y todos tenían un papel en esta red que está destinada a conseguir unos objetivos comunes para todos los niños del colegio, a saber: mayor autonomía, prevención de dificultades, alcanzar su máximo nivel de desarrllo mental y establecer sanas relaciones de sociabilidad.
El trabajo con el que pretendían conseguir estos objetivos era, repito, un trabajo en red con todos los profesionales implicados en la salud, desarrollo, educación y sociabilidad; los cuales se reúnen las veces que haga falta para unificar criterios y definir las acciones.
Después de la mesa de las asociaciones mencionadas en el artículo anterior, madres representantes de ellas dieron sus ejemplares testimonios:
-- Ruth Paredes, de la asociación Síndrome de Williams, quién contó la trayectoria con su hijita y despues expresó las alegrías que le había dado pertenecer a su asociación dado que le había hecho conocer a otros padres con la misma problemática y que no sabía de su existencia, por lo cuál ahora se sentían menos solos y con más fuerza.
-- Paula Rebolledo, de nuestra asociación, que habló con una fuerza contagiosa de la evolución de su hijo, desde el descubrimiento de el autismo en él, las dificultades sanitarias y educativas, la falta de sensibilidad de algunos profesionales de esas áreas... hasta el momento presente con un satisfactorio desarrollo de su hijo y el placer de haber encontrado profesionales buenos y cercanos por los que sentía un gran agradecimiento, lo que demostró con una emotiva sonrisa.
-- Nieves Allende es una gran mamá que, siendo adoptante, lucha con gran coraje contra todas las dificultades que la discapacidad de su hijo les ocasiona en el ámbito educativo dónde en principio tuvo muy mala suerte encontrando un colegio que utilizó la información dada por ella de forma colaborativa, para difundirla de modo inadecuado, tener prejuicios negativos y autoprofecias limitadoras.
Al final saludamos a nuestros amigos de Aspace, a algunas mamás asistentes de Asperger Cantabria, y alguna profesional de educación conocida; tras lo cuál nos fuímos a nuestros respectivos hogares con nuestras obligaciones familiares en ese día corto y lluvioso.
http://www.eldiariomontanes.es/v/20111023/region/centro-bahia/pielagos-implica-nuevo-contra-20111023.html
Como sabeis, el 1 y 2 de diciembre tuvieron lugar, por segundo año, las jornadas sobre la Discapacidad en Vioño de Piélagos, bajo el nombre "Soy uno más".
El primer día, pronto por la tarde, se empezaron los actos con la presentación hecha por Isabel Urrutia, directora general del ICASS; junto al actual alcalde de Piélagos quién ha seguido este ejemplar proyecto de "Creciendo Juntos" que se iniciara en la anterior alcaldía; y junto a Eva Arranz,concejala de Servicios Sociales del mismo ayuntamiento.
Después comenzaron la mesa de las asociaciones invitadas este año a hablar. Empezó la presidenta de la Asociación Síndrome de Williams, Carmen Rumayor Diego, explicando en qué consiste esta patología que conlleva una discapacidad psíquica junto a ciertos trastornos fisiológicos y un aspecto facial característico. El espectro autista tiene algunos puntos en común con este síndrome como es el retraso madurativo y el retraso en el habla, pero los niños con síndrome de Williams no tienen el característico aislamiento del autismo, son niños extravertidos en principio; pero a la larga pensamos que se nos generan a los padres problemas parecidos en cuanto a las relaciones sociales y estuvimos de acuerdo en qué sería bueno hablar entre las dos asociaciones.
A continuación hablaron el director general y la presidenta de Aspace: Antonio Ruíz Bedia e Irene Valle Cabrera, con los cuales tambien tenemos lazos en común de problemática y de amistad.
Por fín nos tocó a nosotros con una exposición de nuestra relativamente corta trayectoria, nuestros logros y recursos, las dificultades propias de la discapacidad que nos concierne, nuestras revindicaciones en el ámbito de la atención hospitalaria, en el de la educación y en el de la consideración social, nuestra filosofía y nuestras aspiraciones para seguir trabajando.
Podeís ver la noticia de este artículo en la página del ayuntamiento de Piélagos en este enlace, seguiremos informando:
http://www.pielagos.es/modulo.php?cambia_idioma=ESP&id_pagina=7&pagina=5
Es interesante hablar un poquito de la obra de teatro que se representó en Navidad y que protagonizaron los niños y los profesores del colegio "El Molino". Santi, nuestro profesor de los niños pequeños pero un poquito más mayores, y que además es muy aficionado al teatro, escribió una obrita, no por pequeña desdeñable, sino llena de simbolismo y esperanza. En resúmen fué así:
"Estaban los niños en la cocina discutiendo cúal sería el color más bonito de todos"... Y sentados en una mesa aparecieron los peques, comiendo cacahuetes,(que es la manera de que algunos de ellos permanezcan sentados); allí estaban tranquilísimos a pesar del concurrido público, Gabriel, Kike, Mario, Isabel e Izán. Alvaro, con una pronunciación muy buena, hizo de narrador leyendo estupendamente.
Vinieron los colores para convencer a los niños de merecer el título de ser el mejor. Primero el azul, Maria y Alex, que aún con nervios consiguieron hacer bien su papel, y decir que eran el color del cielo y del mar; después el color rojo, con Dami y Juan, que es el color del fuego del hogar; seguido vineron Sergio y Víctor con el color de las mazorcas de maíz que son tan ricas; Rober, Samuel y Luís eran el verde, color de otras muy ricas comidas que nos da la huerta; el color blanco con Silvia y Víctor es el color de la nieve...
Los niños tuvieron que ir a preguntar a unos Magos que pasaban por allí, y estos hombres Sabios les dijeron que la unión de todos los colores es la mejor forma de disfrutarlos. Esta idea la expresaba nuestra Alba con su simpatía conatural y sus compañeros disfrazados de flores multicolores.
Quedó claro que el teatro es una actividad muy saludable para los niños y jóvenes escolares, puesto que cada año encaran mejor la dificultad de mostrarse y actuar en público, y vista la diferencia con los alumnos que afrontan esta actividad por primer año, a los que se les veía más envarados y nerviosos. Es una muestra más de que la elección del colegio "El Molino" para niños con trastornos sociales y/o del lenguaje es la mejor elección si no se puede conseguir una inclusión satisfactoria en centro ordinario, dado que el profesorado de nuestro cole tiene plena dedicación profesional, es estable, cariñoso y creativo. Siempre debemos agradecer estas circunstancias y animarles a mejorar.
El aperitivo de despues de las representaciones estuvo riquísimo, con el tradicional paté de la mamá de Alex, el novedoso tiramisú de la mamá de Gabriel, los embutidos siempre buenos y las patatitas y aperitivos varios de los que algunos jóvenes no se apartaron ni a empujones. Los padres hablaron animádamente entre sí, más que otros años, dadas las dificultades crecientes que compartimos y los cambios de la asociación que se avecinan.
Deseamos buen año a todos y os pedimos colaboración y unión para mantener y mejorar los logros que se han conseguido y que, periódicamente, suelen estar en el punto de mira de la administración; aparte de seguir aportando ideas, ilusión y trabajo para lograr nuevos proyectos absolutamente necesarios para el futuro de nuestros hijos que crecen irremisiblemente.
La representación de Navidad de este año tuvo un resultado magnífico. En la obra coral escrita por Santi, llena de significados de integración y de esperanza, los niños estuvieron seguros, con buena dicción y hasta excelente presencia escénica, transmitiendo además una ternura que entusiasmó al público.
Por si fuera poco, Damian se arrancó con la interpretación de una marchosa canción de su último repertorio, que salió fluída y simpática, y que, como no podía dejarse de ver, llenó de merecido orgullo al artista.
Los bailes fueron muy bien, se vió disfrutar a nuestros hijos con el movimiento y la música y con el orgullo de mostrarnos lo que son capaces de hacer. Así tambien pasaba con el rap de los leones marinos correctísimamente acompasado, cantado como era de esperar por Rodrigo, Samuel y Victor.
Los espectadores que habeís podido comparar con las representaciones de los colegios ordinarios, como yo, seguro que estais de acuerdo conmigo que esta no tenía nada que envidiar en buenhacer, soltura en el escenario, variedad y buenos resultados a los de cualquier otro colegio.
Música e imágenes de nuestros niños tocados de gorros de papanoeles y sus sonrisas "tal como somos", arrancaron por fín las lágrimas que habíamos contenido durante la obra. Gracias Santi por tu sentido guión, la dirección de todos los profes y voluntarios y las coreografías de nuestra fisioterapeuta Penélope... ¡Hasta el año que viene!
FELIZ NAVIDAD A TODOS LOS PAPÁS Y MAMÁS Y A TODOS LOS NIÑOS Y JOVENCITOS.
El día 3 de diciembre celebramos la "comida de empresa" como es tradicional cuando se acercan estas fechas. Fuimos al Restaurante Casa Genio, que es uno de nuestros benefactores, ya que todos los años aportan un tanto por ciento de la recaudación a beneficio de nuestros hijos. La comida, que estaba muy rica, consistió en unos entrantes, donde el protagonismo lo tuvo el excelente jamón, seguido de un segundo a elegir y por último una rica tarta.
El ambiente fué agradable y tranquilo, hablamos entre nosotros de todas esas cosas que nos preocupan, desde la vida cotidiana de los niños y jovencitos hasta los cambios que se avecinan en la asociación.
Los chicos que fueron se portaron muy bien, salvo el trasto de Gabriel que hizo todas las trastadas que su paciente hermana no pudo evitar: enredar en el árbol de Navidad, desenrroscar un salero, bajarse los pantalones... Kike se portó de perlas, Alex lucía un incipiente bigote rubio, Avega besaba a todas las chicas que podía, Dami y Sergio casi ni se hicieron notar salvo para sus vecinos; y además conocimos a uno de nuestros chicos de Reinosa que era una persona encantadora.
Los dueños del restaurante nos donaron además un lote de vinos de excelente calidad para que los subastáramos o algo parecido. Violeta propuso venderlos en una exposición junto a cuadros de pintores renombrados de cantabria (o de otros sitios), pero lo primero es conseguir un local que se ajuste al evento, le hemos pedido al alcalde de Santander, a ver si hay suerte; pero podeís proponer alguno más. A pesar de la crisis sí que hay gente que compran obras de arte por inversión. Si conoceís a algún pintor al que le podaís pedir la donación de un cuadro o fotografía de un fotógrafo famoso, proponédselo a Gema Lavín por mensaje de texto y entre todos haremos una gran exposición.
Mandamos saludos y felicitaciones dePascuas a todos los socios que no pudieron venir y ánimos para que puedan estar en la representación Navideña de nuestro hijos en el cole. Abrazos.
El encendido de luces de Navidad por el ayuntamiento de Santander salió bien, a pesar de una lluvia inoportuna y de un primer fallo del mando a distancia del alcalde. La temperatura era agradable y habia mucho ambientillo, traducido en atascos entre otras cosas. En primer lugar nos recibió Íñigo de la Serna con su equipo para regalarnos, a nosotros y a otras asociaciones de discapacitados, unas camisetas con un motivo navideño y comenzó a colgar en los abetos los adornos hechos por los niños, allí estaban nuestras estrellitas hechas en el cole y algún adorno más hecho por mamás manitas con los hijos.
Empezaró entre tanto un espectáculo de acrobacias que gustó bastante entre nuestros hijos mayores, y que fué interrumpido por la lluvia. Pero a pesar de esta se presentó el encendido con un juego de magia y bombillitas para dar paso a pulsar el botón de prender las luces, que no funcionó a la primera. El alcalde salió del paso con una broma sobre el suspense y la magia. Por suerte se arregló rápido, e inmediatamente de la aparición de las luces comenzaron los fuegos artificiales que sorprendieron sobre todo a los más pequeños y hasta se suspendieron.
Cesó la lluvia y don Íñigo de la Serna saludó y se hizo fotos con una sonrisa con todo el que se lo pidió, momento que aprovechamos para presentarnos mejor y pedirle alguna cosilla. Recomenzáron las acrobacias y los más mayores de nuestros hijos se quedaron a verlas encantados.
Entre nuestros miembros hubo de todo: retrasos por mala información de la hora como le pasó a Avegaín, atascos como a Alex, huídas por globos amenazadores por parte de María, pataditas nerviosas de Mario, pipí en los pantalones mientras le hacían la foto de Gabriel... Sergio, Rodrigo, Samuel, Álvaro y que me perdonen los que no ví, se portaron de maravilla como es normal en chicos mayores. Agradecemos a la profe Rosa que se pasara por allí para estar con los niños y echarnos una mano, es necesario que la autoridades sepan que tenemos unos profesores buenos profesionales y buenas personas.
Creemos que ha sido una buena oportunidad de relacionarnos y de pasarlo bien, a pesar de los nervios y de los inconvenientes, ¿qué pensais vosotros, os parece discriminación positiva, o cortesía? ¿Os dá apuro significarnos de esta forma o pensaís que es un buen reconocimiento al trabajo dificultoso de nuestros hijos? ¿Quereís que les traten como a todos o quereís que les traten como a reyes? Dad vuestros comentarios, que todos son valiosos.
Vale, después de varias equivocaciones, parece que sí nos vamos a presentar en el ayuntamiento a encender las luces junto al alcalde de Santander y junto a otros asociaciones de capaces. Este año por fín se han dado cuenta de que existimos ya que nunca nos habían invitado y estamos seguros de que este reconocimiento ha venido dado por la gran difusión que tuvo en la prensa el convenio de los leones marinos, que ha dado a conocer a la asociación Aptacan y ha dado un toque de innovación buenísimo. Tenemos que seguir así trabajando por darnos a conocer, porque sino no morimos de asco en nuestro laboratorio, buenísimo pero muertos de asco; y sín ayudas, porque si no luce...
Reiteramos nuestro agradecimiento a Violeta, la madre de Rodrigo, por el éxito de su iniciativa ( el convenio leonino), necesitamos gente así, generosa y con buenas ideas. Todos podemos aportar algo, sólo hay que ponerse en disposición y rascarse la cabeza.
Por si no ha quedado claro, hemos quedado en la cafetería "Los Girasoles" a las 5:30 h. de la tarde para ir juntos al ayuntamiento, pero el acto en sí empieza a las 6 h....de hoy.
El 19 de noviembre nos reunimos en la segunda timbada de este año, como sabeís las reuniones del grupo G.A.M. son los terceros sábados de mes y están saliendo muy bien, son muy animadas, algunos padres tienen la gentileza de traer merienda y entre todos apuntamos que carencias tenemos en el cuidado de nuestros hijos para encontrar soluciones o marcos de acción.
Esta vez empezamos por felicitar a quienes consiguieron los estupendos convenios con CANTUR, que son tres, pero el más llamativo ha sido el de interacción con los leones marinos, cuya noticia ha dado la vuelta al mundo pues se ha leido en periódicos digitales de Sudámerica. Nuestros chicos Rodrigo, Samuel y Victor se puede decir que han tenido su cuarto de hora de gloria; así que les mandamos muchos besos y muchas felicitaciones, y otras tantas a nuestra psicóloga en este trabajo, Yolanda Barroso.
Deciros que el convenio de los leones marinos es un proyecto piloto en el que tenemos muchas esperanzas puestas, pero que está en prueba con nuestros tres chicos. Después habrá que presentar un informe con los resultados, y, siendo aprobado, se adecuarán las instalaciones para que lo puedan disfrutar más niños... todo lo cuál puede tardar un año.
Los otros dos convenios son de inserción laboral en los que se ven implicados chicos de 16 años en adelante, cosa muy buena porque los niños van creciendo y habrá que pensar en la continuidad de la asociación tras el colegio (como ha pasado en el resto de asociaciones que llevan más años que nosotros). Uno es de trabajo en la Granja de Cabárceno y el otro en el jardín de hierbas aromáticas del miso sitio.
Como os hemos avisado por correo electrónico y por en nuestra página de facebook, los días 1 y 2 de Diciembre se celebran en Vioño de Piélagos las segundas jornadas sobre integración de distintas discapacidades psíquicas. Estamos expresamente invitados e inscritos para hablar sobre nosotros mismos y de nuestra asociación. Os esperamos.
Aqui os dejamos la carta que ha escrito Alba dedicada a su hermano Gabriel.
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Os envío información sobre Congresos que se van a realizar proximamente en España sobre autismo por si pudiera ser de vuestro interés.
Curso verano de la UNED en Barcelona:
Curso verano UCM Madrid:
Congreso AVA Barcelona:
Os informo de las actividades que se van a realizar con motivo del Dia Mundial del Autismo. Mañana viernes dia 1 de abril se va a realizar la lectura del Manifiesto propuesto por la Organización Mundial de Autismo en el Colegio El Molino (C.P. Vital Alsar,en Cueto) a cargo del Concejal de Autonomía Personal del Ayuntamiento de Santander. Necesitaríamos que las familias, amigos, asistieseis a este acto que será a las 11:00h de la mañana ya que es importante la asistencia de las familias como apoyo a APTACAN, a Fespau (Federación Española de Padres/Tutores de Autistas) y a la OMA (Organización Mundial de Autismo).Os esperamos!!!!!!!
Sábado 2 de Abril:
o I Concurso canino APTACAN.11:00h
Patio del CP Vital Alsar de Cueto.
Información: 615 58 49 07
o Cine – Forum, Documental “María y yo”
Paraninfo de la Magdalena
19:00h a 21:00h
Mesa de debate
Sábado 9 de Abril:
o Cine – Forum, Película “¿A quién ama a Gilbert Grape?”
Paraninfo de la Magdalena
19:00h a 21:00h
Mesa de debate.
http://portal.ayto-santander.es/portal/page/portal/inet_santander/ficha/ficha_ayto?itemId=4230409
Esperamos vuestro apoyo ya que APTACAN somos todos!!!!
Os dejo esta informacion que nos ha llegado desde FEAPS Cantabria en relacion al desacuerdo de una Asociación con una proposición No de Ley para la mejora del Tratamiento de Personas con TEA.
El pasado día 11 de enero el grupo parlamentario CiU presentó a la Comisión de Sanidad y Política Social del Congreso de Diputados en Madrid una “Proposición no de ley para la mejora de la atención a las personas con trastorno del espectro autista”, que fue aprobada con los votos de PSOE, PP y CiU. Esta proposición no de ley presenta un claro sesgo ideológico de consecuencias graves y preocupantes. De manera que insta a estudiar la implantación de la atención a personas con TEA únicamente desde la perspectiva conductual, ignorando y menospreciando así otras orientaciones que desde hace años se ocupan de ello en la red pública de salud, educación y servicios sociales, a menudo con resultados notables. Este documento ignora a los profesionales que durante años han ido trabajando y formándose. Circunscribe el autismo en el campo de la neurología, cuando no hay ningún estudio científico que así lo avale. Convertir el autismo en una cuestión neurológica lleva como consecuencia el tratamiento farmacológico por un lado y los tratamientos educativos conductuales por otro, sin considerar los aspectos clínicos, psicológicos y psiquiátricos, fundamentales para el tratamiento global del sujeto. Asimismo, esta proposición no de ley menosprecia la pluralidad de abordajes terapéuticos que desde hace años coexisten en la red de salud mental, atención precoz y educación, así como a los profesionales que desde la psicología, pero también desde otras disciplinas, se han formado para atender de manera global al sujeto que resulta ser una persona afectada de autismo.
Por todo ello, consideramos que esta proposición no de ley no respeta el derecho democrático a la pluralidad terapéutica y abre una vía que se puede extender a otros ámbitos de la atención sanitaria, educativa y social para imponer modelos únicos de tratamiento.
La preocupación que esta iniciativa nos genera nos lleva a pedir tu firma.
Necesitamos muchas y de manera urgente para poder ser escuchados. Por ello, te pedimos que hagas extensible esta petición a personas de tu entorno. Con todas las firmas recogidas podemos al menos pedir a los políticos que detengan los efectos de esta Proposición y que escuchen a las partes implicadas.
Envía un mail con tu NOMBRE, APELLIDO, NIF y PROFESIÓN a:
firmasporelautismo@gmail.com manifestando tu apoyo a este texto o firma
presencialmente en las hojas preparadas por la asociación.
Los abajo firmantes queremos expresar nuestro desacuerdo con “La proposición
no de ley para la mejora del tratamiento de personas con el trastorno del espectro
autista” aprobado por la Comisión de Sanidad y Política Social del Congreso de los
Diputados.
No existe ninguna prueba científica que demuestre la efectividad del tratamiento
conductual para personas con TEA por encima de otros abordajes
psicoterapéuticos. De hecho el estudio “Conocimiento científico sobre la detección,
el diagnóstico y el tratamiento del trastorno del espectro autista” (Mayo 2010)
elaborado por la Agencia de Evaluación, Tecnología e Investigación Médicas” del
Departamento de Salud, en que se estudiaron precisamente las publicaciones que
incluían terapias conductuales, pero no otras como psicoanalíticas o
psicodinámicas, afirma lo siguiente:
“La evidencia científica es pobre en cuanto la eficacia/efectividad/seguridad de las diferentes intervenciones no farmacológicas. Hay una gran variedad de intervenciones, algunas de las cuales han demostrado eficacia en cierta sintomatología. Sin embargo, no hay suficiente evidencia científica que demuestre su efectividad”.Entendemos que una mejora para el tratamiento de las personas diagnosticadas de trastorno del espectro autista debe considerar el amplio abanico de la psicoterapia que, desde hace más de 30 años, se desarrolla en nuestro país con notables resultados y con la experiencia de profesionales de disciplinas y de abordajes terapéuticos de orientaciones diversas. Es por todo ello que manifestamos nuestro rechazo a que la proposición no de ley considere únicamente los tratamientos “conductuales”, y que haga equivaler “psicoterapia” a “tratamiento de terapia conductual”. Existen muchos centros y muchos profesionales de otros abordajes que esta proposición no de ley ignora y deja de lado, menospreciando muchos años de trabajo y de formación seria. Por lo tanto pedimos:
· Que cualquier iniciativa legal que esta proposición conlleve considere la inclusión
de la psicoterapia en su sentido más amplio y diverso sin privilegiar un abordaje al
precio de la exclusión de otros. El tratamiento de las personas con TEA debe tener
en cuenta tanto abordajes multidisciplinares, como una visión global del sujeto.
· Que cualquier comisión de expertos creada para estudiar este tema incluya
expertos y profesionales de las diversas orientaciones que coexisten actualmente
en la red pública de salud, de bienestar social y de educación.
· Que se respete el derecho democrático a la pluralidad de abordajes terapéuticos
de los diferentes profesionales de la salud, de bienestar social y de educación.
· Que se respete el derecho democrático de los padres a escoger entre los distintos
abordajes clínicos, sociales y educativos para el tratamiento de sus hijos con
trastorno del espectro autista.
TEAdir – Asociación de padres, madres, familiares y amigos de personas con TEA – Trastorno del Espectro Autista
(Autismos i Síndromes de Asperger)
CIF G-55073613
www.associacioteadir.org
/ (+34) 647 57 33 39 / 620 46 31 02 / associacioteadir@gmail.comOs dejo este enlace donde podeis ver un articulo de EL CORREO que leí ayer y me pareció interesante...
Ahi os lo dejo
http://www.elcorreo.com/vizcaya/v/20110314/sociedad/encrucijada-legal-personas-sindrome-20110314.html
Este último GAM (Grupo de Ayuda Mutua) se habló de la dificultad de integración de nuestros jóvenes una vez que llegan a Secundaria, puesto que los apoyos son menores que en Primaria. Esto dio lugar a proponer cambios y realizar planes para poder hacer llegar a nuestras autoridades y expresar nuestro malestar y nuestros problemas, no siendo éste el único. Me parece importante contaros los puntos que se trataron a raíz de esto y deciros que cada mes asisten ý se interesan más personas:
o Necesidad de acercamiento con otros padres que se encuentran en la misma problemática que nosotros, pensándose principalmente en ANDARES. Se expresó que algunos miembros de dicha Asociación también habían manifestado la intención de tener conversaciones con nosotros y que dado que había convocadas unas Jornadas de Discapacidad en Piélagos, nos propusimos asistir para que se nos conociera más y como posible acercamiento a ellos y a otras Asociaciones. Como expectativas se barajó la posibilidad de tener conversaciones periódicas con ANDARES para sacar adelante intereses comunes (Ejemplos: integración en la Enseñanza Secundaria, preparación prelaboral…) y/o poder trabajar juntos.
o Intención por parte de la Consejería de Educación de que El Molino dejase de ocupar el edificio que ocupa y buscarnos otro espacio acorde a nuestras necesidades pensando soluciones para plantearse en un futuro.
o Renovación de la Página Web de APTACAN.
o Falta de interés en darnos a conocer por parte de algunos periódicos autonómicos
o Necesidad de un “Plan de actuación” definiendo intereses, objetivos, metas a conseguir, recursos o medios que necesitamos, observando el trabajo realizado en otras Comunidades Autónomas y echando mano de las Leyes que están en vigor y que nos afectan en este aspecto.
o Posibilidad de que APTACAN sea Asociación de Utilidad Pública, viendo si se pueden cumplir los requisitos que ello establece al igual que saber lo necesario para constituir una Fundación.
Estimada familia:
Habiendo comenzado un nuevo curso escolar y estando organizando las Actividades de Ocio y Tiempo Libre a realizar durante el presente curso escolar queremos informaros de lo siguiente:
· Las Actividades de Ocio y Tiempo Libre a realizar son las siguientes:
1. Equinoterapia con un precio de 23 Euros por día que se acuda a la actividad para socios de APTACAN y de 30 Euros por día que se acuda a la actividad para no socios de APTACAN.
2. Desarrollo Habilidades sociales con un precio de 8 Euros por día que se acuda a la actividad .
3. Piscina con un precio de 8 Euros por día que se acuda a la actividad para socios de APTACAN y de 13 Euros por día que se acuda a la actividad para no socios de APTACAN.
4. Diversas salidas y excursiones con un coste a determinar en cada actividad.
· Que para aquellos que sólo quieran realizar alguna de las Actividades de Ocio y Tiempo Libre el precio será el indicado en cada una de ellas. Se significa que si por cualquier circunstancia el niño no pudiera acudir uno de los días a la realización de las actividades, el precio no variaría con respecto del anteriormente citado, esto es debido a que los precios vienen marcados por las empresas con las que realizamos la actividad, siendo la Asociación una mera transmisora de los mismos.
El comienzo de la actividades tendrá lugar a primeros del próximo mes de octubre, por lo que aquellos interesados en realizar las actividades de Ocio y Tiempo libre podéis poneros en contacto con el Monitor de la Asociación, Sr. Sergio, que es la persona encargada de la organización y realización las actividades en el nº de teléfono 692.160.681. En función del número de chavales que se apunten organizaré los grupos.
En caso de tener alguna otra duda sobre las Actividades de Ocio y Tiempo Libre os podéis poner en contacto con el Secretario de la Asociación, Sr. Cayetano que es la persona encargada de gestionar las actividades, en el nº de teléfono 696.662.256 o en la dirección de correo electrónico secretario@aptacan.com
Para realizar el pago de los recibos mensuales, tanto de los servicios de Transporte y Comedor como de las Actividades de Ocio y Tiempo Libre, recomendamos domiciliar los recibos para lo cual podéis poneros en contacto con el Secretario de la Asociación, quién os proporcionará el impreso de domiciliación o si lo preferís podéis realizar los pagos, durante los cinco primeros días de cada mes, en la cuenta que la Asociación tiene abierta en Caja Cantabria con el siguiente Código de Cuenta Cliente nº 2066 – 0128 – 60 – 0200004601, en cualquier sucursal de dicha entidad bancaria, indicando el nombre del niño que realiza el ingreso
Recibir un cordial saludo.
La Junta Directiva de la Asociación
El pasado martes, 13 de abril, en el Diario ALERTA salio una noticia sobre la Oficina de Voluntariado de la Universidad de Cantabria (con la cual trabajamos en su programa de voluntarios) y como podeis ver en la noticia Andrea, una chica voluntaria en El Molino habla sobre APTACAN y sobre su experiencia como voluntaria.
Hola:
Si alguien dispone de una/s bicicleta/s que ya no use o quiera deshacerse de ella que por favor nos lo comunique que nosotros le daremos uso.
Por otro lado este fin de semana se pospone el mercadillo para el siguiente sábado. Necesitamos más cosas de electrónica e informática y no asi ropa que tenemos suficiente.
Cristina podrias hacernos llegar más broches?
Un saludo, Sergio.
Un saludo!
Hola:
En primer luga quería dar las gracias a todos los que asistieron al festival (de una forma o de otra), padres, trabajadores, amigos, familiares, a los grupos(zancados, doceymedio, los monos, umpalumpa y la agrupacion santisima virgen de la amargura) porque dieron sentido a lo que con tanta ilusión habiamos preparado.
Por otra parte todos los que esten interesados en las actividades de verano os informo que los jueves (no todos) por la tarde se hará el taller de informática donde os explicaremos como manejar un determinado programa de internet para apuntar a los chavales a las actividades. Los interesados mandarme un correo electrónico señalando el jueves que podeis asistir.
Un saludo, Sergio!
Hola:
En respuesta a la petición de diferentes padres, abrimos este "post" donde podreis poner un e-mail y/o número de télefono, y así poder localizaros entre vosotros.
Sirva como ejemplo y aunque ya lo sabeis, para localizarme:
692160681, ssainz_zorrilla@hotmail.com
Un saludo, Sergio!
Para aquellos que querais sabe un poquito más como van las investigaciones os dejo un enlace sobre el Síndrome de Asperger
http://aspergerentuvida.blogspot.com/2010/03/nuevos-hallazgos-relacionados-con-el.html
Y otro sobre comportamientos asociados a la fiebre en niños con TEA
http://quelindafamilia.blogspot.com/2010/03/comportamientos-asociados-la-fiebre-en.html
Además os sirve para tener más blogs y poder aprender cada día un poquito más, que las relaciones con otras familias siempre son fundamentales y como fuentes de información.
Un saludo
BEA
Os dejo unos enlaces para que echeis un vistazo:
- Como podeis ver la OS Caja Cantabria nos ha ayudado en la compra de la furgoneta y hoy miércoles se ha hecho la presentación el la Plaza de la Porticada.
http://www.europapress.es/epsocial/obra-social/noticia-cuatro-asociaciones-contaran-nuevos-vehiculos-gracias-contribucion-obra-social-caja-cantabria-20100224151254.html
- Artículo de Isabel Bayonas, Presidenta de la Organización Mundial de Autismo y de FESPAU
http://www.diariodeavisos.com/diariodeavisos/content/309112/
- Os dejo en enlace donde se dice que el Senado aprueba la elaboración de un Plan Nacional de Autismo.Para aquellos que esteis interesado que sepais que tengo un borrador del plan y que si os apetece tenerlo o echarle un vistazo me decís y os lo envío por email.
http://sid.usal.es/noticias/discapacidad/34957/1-1/el-senado-aprueba-la-elaboracion-de-un-plan-nacional-de-autismo.aspx
Un saludo,BEA
CALENDARIO MERCADILLO: Aquí os dejamos los días en los que puede haber mercadillo, si hay alguno que tenéis libre y os apetece no tenéis más que comunicárnoslo.
MARZO | ABRIL | MAYO | JUNIO | JULIO | AGOSTO | SEPTIEMBRE | OCTUBRE | NOVIEMBRE | DICIEMBRE |
6 | 3 | 1 | 5 | 3 | 7 | 4 | 2 | 6 | 4 |
13 | 10 | 8 | 12 | 10 | 14 | 11 | 9 | 13 | 11 |
20 | 17 | 15 | 19 | 17 | 21 | 18 | 16 | 20 | 18 |
27 | 24 | 22 | 26 | 24 | 28 | 25 | 23 | 27 | 25 |
| | 29 | | 31 | | | 30 | | |
VIAJE FIN DE CURSO:
Como os comentamos en la última reunión, el viaje de fin de curso será en Junio del 14 al 18 al Parque Nacional de Monfragüe (Cáceres).
El programa que tenemos preparado es el siguiente:
· Lunes; Viaje de ida.
·
| MAÑANA | TARDE |
Martes | Visita Museo vivo | Ruta a caballo |
Miércoles | Senderismo | Ruta guiada en bus |
Jueves | Canoas | Multiaventura · Karts · Balones gigantes |
· Viernes: Viaje de Vuelta.
El alojamiento se encuentra en una de las entradas al Parque, la ubicación está en una dehesa en la Finca la Herguijuela una de las más bonitas de Monfragüe, el entorno es privilegiado porque el Hotel al estar en la dehesa, están en pleno campo, rodeado por el río Tiétar, y se ven a los ciervos comiendo en las fincas contiguas.
El hotel cuenta con piscina y las comidas o cenas pueden hacerse en el interior, en el comedor, o en la terraza. Las habitaciones para los niños son dobles o triples, con baños independientes.
Por el programa de actividades que tenemos el alojamiento también es perfecto porque apenas hay desplazamientos entre los diferentes destinos por lo que algunas comidas se pueden hacer en el Hotel.
En cuanto al coste de la actividad aun no hemos estipulado nada.
Por último necesitamos saber cuantos están interesados en ir lo antes posible porque debemos reservar el alojamiento antes de un mes para que no nos quedemos sin plazas.
Hola:
Desde la asociación abrimos este foro dentro del blog donde el que quiera, manteniendo el anonimato si asi lo desea, podrá exponer preguntas, problemas, situaciones, etc. relacionados con la educación de los chavales y asi poder ayudarnos los unos a los otros.
Sirva como ejemplo este caso muy simple:
Pregunta 1: "Tengo un niño de x años que cada vez que se ducha no se jabona bien"
Respuesta 1: "Has probado con una pompa de jabon?"
Respuesta 2: "Has probado a marcarle una serie de pasos/pautas?"
Por otro lado, si no sabeis como mantener el anonimato con poner un nombre y un e-mail falsos ya vale.
Un saludo!
Hola:
Aquí os dejo el documental que dieron el mes de septiembre en Informe semanal sobre el autismo.Ha tenido muchas críticas en blogs y foros de padres y madres,ya que según algunos se deja guiar por mitos erróneos que aún siguen en boca de muchas personas (que no se comunican, que tienen conductas agresivas, que nunca podrán ser autónomos...), aunque la información aportada por los profesionales y los familiares es inmejorable,respetable y real. Aquí os dejo el enlace y cada uno que tenga su propia opinión.
Un saludo
BEA
http://www.rtve.es/mediateca/videos/20090913/vidas-silencio-informe-semanal/584042.shtml
Autismo Andalucía ha publicado una serie de breves guías para familiares y profesionales. El objetivo de esas publicaciones es ofrecer pistas útiles a familiares y profesionales que trabajan con personas con TEA en actividades de la vida cotidiana. Son traducciones de las publicaciones de la NAS (Nacional Autistic Society)Autism Helpline.Consisten en 8 breves guías de apoyo a familiares y profesionales que trabajen con personas con TEA, que ofrecen apoyos útiles sobre temas del día a día como: Ir al médico o al dentista, mudarse de casa, ir a la peluquería, ir de compras, salir de viaje, trabajar en secundaria o hacer la transición entre primaria y secundaria.Estaría bien echarlas un vistazo.
http://80.36.6.136/opencms/opencms/faa/menuAlto/Noticias/articulo_0027.html
Os dejo este enlace del Método Tomatis para que le echeis un vistazo y opineis que os parece.
Un saludo.
BEA
www.angeltomatis.com
Un grupo de investigadores de la Universidad de Hertforshire está investigando cómo los juguetes robóticos pueden ayudar a niños con autismo y otras discapacidades a descubrir los beneficios del juego social. Os dejo enlace
http://autismo.uv.es/
Ahí os dejo un video sobre la vacunación masiva y sus efectos. Me ha parecido interesante, ahora que cada uno tome sus propias conclusiones.
Un saludo
BEA
http://madresguerreras.scoom.com/2009/08/04/impresionante-documental-vacunacion-la-verdad-oculta/
Os dejo el enlace de un sitio que hay en internet para que los familiares y profesionales dejen videos, fotos, historias.. sobre el autismo. Yo le he hechado un vistazo y me ha parecido interesante.
http://videotecautista.blogspot.com/2009/07/identifican-los-genes-implicados-en-el.html
Un saludo,Bea
Podemos calificar de éxito este primer día en el mercado dominical de Santiago de Cartes, pues a la gran acogida que hemos tenido de la gente (comerciantes y clientes), y a una recaudación nada desdeñable, añadimos el que nos hemos dado a conocer a gran número de personas que se han pasado por el puesto para pedir información.
Seguimos estando abiertos a recibir más material y apoyo.
Muchas gracias a los "currelas" y los que os habeis pasado por el mercado.
Un saludo Sergio!
Comienzo del blog http://aptacan.blogspot.es para realizar el seguimiento de actividades que realiza la Asociación.
Estimados padres:
Para tratar de buscar la mayor cercanía con vosotros, comodidad, y ahorro de tiempo y dinero para la asociación queremos empezar a introducir las ventajas de las nuevas tecnologías y tener una ventana abierta donde podamos comunicarnos.
En principio lo utilizaremos para poner noticias referentes a las actividades de ocio en un futuro lo organizaremos según las necesidades que vayan surgiendo.
Un saludo. Sergio.
